30 Lipiec

hejo :-)
miałbyc krótki wywiadzik ale sprawa poważna więc wzięło na gadanie i mamcie i inne mamusie...
takie to mamy Państwo że tylko dzięki Wam,my dzieciaki z różnymi schorzeniami mamy szansę ćwiczyć, leczyć się a przede wszystkim życ bez bólu gdyż to co nam poprawia życie w 95%rodzice muszą opłacać prywatnie ...
rehabilitacja ...
sprzęt..
leki...
zabiegi...
odzywki..
i można by było tak pisać bo zawsze musi być "cos"...
jednak najważniejsze że mamy WAS których los takich urwisow jak ja nie jest obojętny..
w Was nasza siła do walki i do pokonywania kolejnych przeciwności...
jutro zapraszam was bo będzie link do super aukcji na charytatywni allegro z których dochod przekazany będzie na moje dalsze leczenie...
teraz zmykam chrapiac pa
buziaki w nosalki

29 Lipiec

oj co to za dzień...PROSZĘ PRZECZYTAJCIE DO KONCA
od rana bieganko z mamcia oczywiście na raczkach...
rano z pustym żołądkiem wyjazd na badanka a ja jako dorosły 6 latek nie plakałem chociaz troszkę mina zła była...
potem szybko powrót na śniadanko i znowu wycieczka do magicznej komory na 2 h...
powrót do domu a przy okazji wizyta u Pani doktor...
niestety nie było "mojej "pani doktor i była zastepczyni...
jej określenie mojej osobki do mamci spowodowało łzy u mamci...
czytajcie :
" no wiedzę że mimo pani starań nic nie poprawiło się i jest to mozgowe porazenie i tak już pewnie zostanie ale jest pani młoda to sobie urodzi 2 zdrowe dziecko "
lekarze to naprawdę mają wyczucie...
ale cóż...
rodzice sie cieszą że jestem i będą walczyć o kazdy mój mały sukcesik a wiem że Wy nam w tym pomożecie...
popołudniu wygibaski z Wujciem Michałem i...
widać różnice...
jestem mniej śpięty...
jestem bardziej skupiony...
lepiej oddycham -mój oddech jest bardziej "głęboki " i spokojniejszy a furczenie mniejsze...
więc chyba KOMORA działa cuda :-)
w przyszłym tygodniu już rozpiska na 3 seanse ;-)
a teraz zmykam odpoczywać po szalonym dniu..
ps ostatnia fotkę podpisać muszę "matka jedz " hihi
buziaki w nosalki pa

28 lipiec

hejo hejo...
od rana ciężka praca...
wygibaski obowiązkowo muszą być choć wczoraj Wujcio zarządził jednodniowe wakacje ale za to dziś chciało się bardzo ćwiczyć :-)
dziś była nauka odpychania się rączkami i czasem mi to świetnie wychodziło że Wujcio nawet chwalił 😊😊😊
Jutro czeka mnie bardzo szalony dzień -badanka wymagane do fibrotomii potem 2 h w magicznej kapsule i jeszcze wizyta u Pani doktor a na koniec wygibaski z Wujciem Michałem...
szalony dzień na który muszę mieć dużo sił a więc uciekam chrapciac
buziaki w nosalki pa

26 Lipiec

witajcie...
dziś nowe wieści...
nowe wieści odnośnie mojego leczenia...
z samego ranka wygibaski z Wujciem Michałem ale u Babci Dziuni bo mamcia odbierała nakrętaski ( dziękuję za każdą sztukę ) ☺
obiadek...
brykanko z Gadami ( moim kuzynami u kuzynkami) a potem wycieczka..
mamcia zabrała mnie do takiego wręcz kosmicznego miejsca...
czekałem grzecznie...
przeszedł Pan który podyskutowal z mamcia o moim zdrowku zmierzyl mi saturacje i wskoczyłem na rączki do mamci i...
weszliśmy do...
komory normobarycznej-ale trudne słowa hihi
uczucie dziwne zarówno dla mnie jak i dla mamci ale wiecie- początki nigdy nie są łatwe...
ciśnienie 1500 hPa piszczalo w uszach ale jak już przeszliśmy z śluzy do głównego pomieszczenia to było ok..
a tam bajki...
filmy...
i moje śpiewanie...
nawet spotkałem koleżankę Kamilke 😊

1.5 h szybko minęło...
wyjście i...
mamcia już widziała że jestem "inny"
rozluźniony tak jak mało kiedy -czyżby działało na mnie ??
wydaje się że tak...
w piątek po raz kolejny się wybieram :-)
zobaczę co jutro Wujo powie...
a teraz uciekam chrapiac pa
buziaki w nosalki

25 Lipiec

hejo...
łikendzik zakończony a dziś od rana ciężka praca...
wygibaski z Wujciem Pawłem...
jakiś taki dziwny ten dzionek bo znowu słoneczko za chmurami ale gorąco,duszno i brak powietrza bardzo w kość mi daje..
w kość jak w kość...
bardziej to moje napięcie mięśniowe wzmożone i wszystko sprawia u mnie lek...
no cóż...
najważniejsze !!
muszę się pochwalić... przespałem noc tylko raz się budząc na 2 kolacje i wkoncu się wyspałem...
mamcia też...
po 9 nocach najwyższa pora...
jutro czeka mnie jakaś wycieczka i to taka "lecznicza " wycieczka ale jutro Wam wszystko opowiem a nawet i zdjęcia pokaże a teraz uciekam chrapciac pa
ps Dorwal mnie fryzjer i mam fryzurke a'la Wujo Michał
😊buźki

23 lipiec

witajcie :-)
dziś łikendzik a więc duuuzo przytulasów z mamcia...
wycieczka samochodzikiem zakończona na soczku u babci :-) zmęczony ale uśmiechnięty uciekam spać pa
buźiaki w nosalki

22 lipiec

mam :-)
hejo Kochan
dziś byłem u cioci od Nosalka...
wybadała moje gardełko, uszy, nosek i wszystko jest ok więc dostałem zaświadczenie ze nie ma nic na drodze do fibrotomi...
kolejne do kompletu...
jeszcze badania i będzie wszystko gotowe :-)
dziś pogoda piękna więc humorek świetny tylko flegmula nadal mi daje w kość...
i z nią sobie poradzimy :-)
a teraz zmykam chrapciac bo wygibaski z Wujciem Michałem wizyta u Pani doktor a na koniec dnia wizyta u babci Dziuni i mój organizm odczuwa zmęczenie
buźiaki w nosalki pa

i ...

21 lipiec

a dziś z serii "co ja będę grzeczny" ...
tak było rankiem ale wkoncu jak moja twarzyczka poczuła promyki słoneczka humorek się zmienił na mega radosny :-)
mam nowe wieści odnośnie mojego leczenia aminkami...
jak wiecie dostałem nowiutenkie zestaw i od kiedy mamcia mi je podaję zrobiłem się taki płaczący, marudzacy a więc przeprowadziliśmy eksperyment...
odstawienie na 4 dni i co ...
poprawa..
mniej płaczący jestem..
w nocy w miarę ok tylko 3 pobudki na jedzonko i piciu...
odpalila mamcia komputerek i opisała sytuację cioci Aminkowej o eksperymencie...
i...
mamy wycofany jeden "aminek" z 6 więc pozostaje 5...
jutro zaczynamy znowu łykanie aminów i oby już się wszystko uspokoiło...
znowu dopasowanie dnia do leczenia bo dla przypomnienia...
2 h przed aminkami nie mogę nic jeść tylko pić potem aminki rozpuszczone w czystej wodzie i dopiero pół godziny później można coś przekąsić..
i tak 4 razy dziennie a do tego jeszcze dochodzą leki p/padaczkowe ,p/refluksowi, na odporność które też gdzieś trzeba wkręcić...
sporo tego ale niestety aby być "zdrowym" trzeba zjadać grzecznie wszystkie lekarstewka :-)
do tego wygibaski i calyyyy dzień mija jak hop siup. ..
jutro czeka mnie wizyta u Pani doktor od Nosalka... nie wiem o co chodzi ale jutro wszystko wam opowiem...
teraz zmykam chrapiac...
buźiaki w nosalki pa

19 Lipiec

4 noce to jakaś porażka...
płacz i złoszczenie się a rankiem znowu chrapcianie jak trzeba wstawać na wygibaski ...
coś się ostatnio mi pokrecilo ale mówię Wam to ta pogoda...
dobrze ze mnie pilnuje Pulsoksymert który co jakiś czas piszczy oznajmiajac że coś jest nie tak..
na szczęście wszystko jest ok a to tylko moje kręcenie powoduje że czujnik wariuje :-)
i oby tak zostało :-)
no a teraz to chyba już pora spać i moze wkoncu przyspie choć pół nocki..
buźiaki w nosalki pa

18 lipiec

"od jutra będę grzeczny "
hmmm
tylko od którego jutra jak ja taki urwis... ☺☺☺☺☺
buźiaki w nosalki...
z flegmula nadal walcze :-(
dziś niestety dopadly mnie wymioty ale to "dobrze" bo pozbylem się flegmuli i choć na chwilę mogłem spokojnie oddychać...
pa

17 lipiec

no cóż...
nie zbyt dobre wieści..:-(


pogoda tak paskudna...
wilgotność duża bo od 2 dni pada więc zaczyna mnie dopadać flegmula...
wstrętna flegmula...
trzeba zacząć ja atakować aby nic się z niej większego nie rozwinęło...
inhalacje magiczna woda z Rabki pomagają... :-)
humorek średni ...
z mega radości w mega płacz w ciągu 2 sekund potrafię "przeskoczyć"...
taki to urwis jestem :-)
dziś uspokoiłem się dopiero po rozmowie z tatusiem przez komputerek...
dobrze ze choć tak mogę z nim "pogadać " ale brakuje mi jego bardzo i coraz częściej wolam "gyyy"(bo tak nazywam tatusia )...
tak chciałbym tatusia przytulic i dać mu buźiaka w nosalka...
smutno mi się zrobiło więc uciekam wtulic się w mamcie i chrapciac pa
buźkiaki w nosalki dla Was wszystkich

16 lipiec

hejo...
witajcie...
wkoncu po 2 ciężkich nocach udało się "przespać " nockę tylko z 2 h przerwa na jedzonko i na marudzenie...
w dzień humor ekstra a noc jednak nie tak idealna jednak nie mogę być taki grzeczniutki cały czas
..
w dzień włącza mi się nawet taka nadpobudliwości że aż "siódme poty " że mnie wychodzą...
tyle energii we mnie siedzi a ciałko nie pozwala jej prawidłowo wykorzystać...
nad tym i też pracuję...
pogoda paskudna więc uziemiony jestem w domku i tylko wypatruje słoneczka...
a tak sobie chrapciam wtulony w mamci rączkę żeby mi nigdzie nie uciekla...
uciekam pa buziaki w nosalki

14 Lipiec 

a dziś wygibaski z drugim Wujciem...
nauka trzymania prostej postawy. ..
łopatki do tyłu...
rączki to przodu...
tu napiac miesniaki a tam rozluźnić i do tego jeszcze głowa. ..
ufff...
ile tego do ogarnięcia...
ale jest coraz lepiej...
mniej się boję "nowości " a wręcz przeciwnie -sprawiają mi radość...
nocka była bardzo ciężka...
zasnąłem jak sloneczlo wstalo na 2 h a od 7 rano znowu brykanko...
zastanawiacie się skąd ja mam tyle sił??
Chyba po rodzicach :-)
a teraz wraz z mamcia uciekam chrapiac odespac zaległą nockę pa
buźiaki w nosalki papa

13 Lipiec

 jest moc...
jest radość...
czesc Kochani...
kolejny dzionek...

kolejne wygibaski z Wujciem Michałem i ta radość...
radość ze mogę "coś " że swoim ciałem podziałać i najważniejsze...
moge je choć troszkę rozluźnić a przy okazji czegoś nowego się pouczyć :-)
i tak dzięki Waszemu wsparciu mogę pilnie się uczyć i robić postępy :-) ❤❤❤❤
na końcu potwierdzenie wczorajszej wpłaty od Wujaszkow...
jeszcze raz DZIĘKUJĘ
BUZIAKI W NOSALKI PA

12 lipiec

hejo hejo
przepraszam że tak milcze ale pogoda mi nie sprzyja...
duszno..
gorąco..
duszno...
gorąco...
i tak cały dzień a nawet i w nocy

....
do tego te moje ząbule uparte...
nie chcą wyjść...
apetytu brak...
ach...
ale są i dobre wieści...
Dziękuję organizatora Międzynarodowego Turnieju Sokolika w Starym Sączu Wujkowi Szymonowi oraz Tomaszowi za przekazanie na moje leczenie i rehabilitację 1000 zł-dziś wieczorkiem pieniążki zostały przelane na subkonto w fundacji(jutro opublikuje mamcia potwierdzenie ) oraz osoba które wsparly zbiorke w Irlandii w Athlone- pieniążki już zostały zaksięgowane na moim subkoncie w Fundacji w kwocie 1407.12 zł :-)
początek tygodnia a tu takie piękne nowinki
DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ
pieniążki oczywiście trafia na rehabilitację z Wujaszkami :-) będzie za to sporo wygibaskow :-)
a teraz uciekam chrapiac
ps
zakosilem wujaszkowi czapeczke i jak zwykle wygladalem fajowo co? ??
pa

wszyscy oglądają oglądam i ja....
do boju....
tylko za kim kibicowac jak to nie nasze Orzełki...
a wy jak obstawiacie?
buźiaki w nosalki pa

10 lipiec

witajcie :-)
dziś niedziela a więc czas łikendziku i odpoczynku a po 2 szalonych dniach trzeba chwilę wytchnienia złapać ☺☺
Niestety dobre wieści przeplatają się z smutnymi... wczoraj mój tatuś pojechał do pracy i jego pożegnanie zrozumiałem bo gdy tylko znikł z mojego wzroku minka na buzi się pokazała i łezki 😥😥😥
popołudnie spędziłem z babcią...
dziękuję bardzo za 2 dniowa zgodę na zbiórkę na zabieg fibrotomii....
dziękuję organizatora za wyraźnie zgody ale przede wszystkim fundacji Będzie Dobrze za zgode na zbiórkę publiczna...- łączna kwota to 755 zł
dziękuję wolontariusza i wszystkim tym którzy wsparli mnie no i najważniejsze
mega podziękowanie po raz kolejny zespołowi Video za piękny gest przekazania 8000 zł
wieczorkiem mamcia odczytałam wiadomość z CenterMed-u odnośnie konsultacji i zabiegowi...
chcę wyjaśnić że pieniążki są zbierane po raz drugi gdyż rok temu nie zostałem dopuszczony przez anestezjologa do znieczulenia ogólnego a pieniążki zostały wykorzystane na rehabilitację i leczenie aminkami i odzywki...
padają zarzuty iż rodzice " zarabiają " na mojej chorobie jednak takie osoby niech sprawdza jak wygląda " wypłata " pieniędzy z subkonta w fundacji... nie ma opcji żeby pieniążki przekazać na coś innego niż moje leczenie gdyż "wypłata" pieniążków jest na podstawie faktur które są wnikliwie analizowane a refundacja taka trwa do 2 miesięcy...
buziaki w nosalki zmykam na obiadek pa

8 lipiec

PRZECZYTAJCIE DO KONCA O ANIOLACH
witajcie...
oto i dzisiejsze Anioły spotkane na mojej trudnej drodze ...
na drodze o lepsze życie...
o życie bez bólu i cierpienia...


ale po kolei...
jak wiecie zbieramy na moją operacje-fibrotomie która pozwoli pozbyć się bolesnych przykurczy... pozwoli dalej walczyć o samodzielne trzymanie główki, samodzielny siad a może i pierwsze kroki...
koszt jej to ponad 13 000 zł...
po ostatnim koncerciku Wujka Andrzeja Piasecznego udało się uzbierać 4280 zł...
mamcia wraz z Wujkiem Marcinem i Ciocia Paulina wyprodukowali piękne ozdoby na kiermasz...
dzięki Wujkowi Tomkowi Michałowskiemu Cioci Gosi a przede wszystkim Prezydentowi Miasta udało się uzyskać zgodę na "podpięcie się " pod imieniny miasta Nowego Sącza ...
i tak mamcia wraz z wolontariuszami działała od samego rana aby wszystko ogranac...
i co....
Ciocia opowiadała o mnie gdy moja historie usłyszał Wujek wraz z zespołem Video i co....
PRZERWAŁ ROZPOCZYNAJĄCY WŁAŚNIE SWÓJ KONCERT I OZNAJMIŁ ŻE RODZICE MAJĄ SIĘ JUŻ NIE MARTWIĆ BO PIENIĄDZE OD NICH TRAFIAJĄ NA MOJE KONTO...

TO SĄ WŁAŚNIE ANIOŁY...
Mamcia rozplakala sie no bo jak nie wzruszyc się tak pięknym gestem...
serce się raduje a wdzięczność jest nie ograniczona
DZIĘKUJĘ TO ZA MAŁO ...
każde dobro wraca i wiem że do Was wróci ono i to z podwojona siła...
DZIĘKUJĘ DZIĘKUJĘ...
Podziękować należy również Wolontariusza i Gosi opiekunowi...
ach...
tyle emocji i tyle pozytywnych fluidow ☺☺☺
buziaki w nosalki
pa



http://sadeczanin.info/wiadomo%C5%9Bci/zesp%C3%B3%C5%82-video-do%C5%82o%C5%BCy%C5%82-8-tysi%C4%99cy-ratowa%C4%87-%C5%BCycie-kacperka-z-nowego-s%C4%85cza

już jutro i w sobotę kolejna zbiórka dla mojej osobki podczas imienin miasta w Parku Strzeleckim...
mamy 4280 zł z 13 000 zł potrzebnych na fibrotomie dlatego prosimy o wsparcie ...każdy grosik każda zlotowka przybliża nas do celu ...:-) oczywiście szukajcie niebieskiego namiotu i kiermaszyku ale i wolontariuszy w żółtych koszulkach...pa

7 lipca

hejo
można i tak chrapciac a przy okazji bawić się w chowanego:-)
dzionki mijają a ja powoli wracam do cwiczonek...
nie jest to łatwe bo miesniaczki troszkę się zastaly i ciałko buntuje się do ćwiczeń...
ale wiadomo...
początki nie są łatwe...


z każdym dniem będzie lepiej ;-)
2 ząbulek nadal uparcie nie chce wyjść a boli że hohoho..
uciekam na spacerek pa

4 lipiec

ostatni dzień długiego łikendziku odpoczywam na huśtawce tak sobie chrapciajac ☺☺☺
pogoda dopisuje więc ładuje bateryjki bo od jutra zaczynam pracę nad kondycja fizyczna...
już widać że jest " gorzej " większe napięcie mięśniowe a więc początki pewnie będą trudne jednak czego nie robi się aby być " zdrowym "
buźiaki w nosalki pa

hejo hejo...
łikendziku trwaj...❤❤❤
dziś byłem na wycieczce u mojej babci i dziadziusia bo oni mieli takie magiczne święto...
Tyyyyleeee latek są że sobą ile ja mam paluszkow razy 2 :-)
był torcik, życzonka, śpiewanie ale ja to taki smutasny humorek miałem i cały czas u rodziców na raczkach spędziłem...
smutno mi było bo wkoło biegali moi kuzyni i kuzynki a ja tylko mogłem popatrzyc jak to sobie brykaja...
przykro jest i mi i rodzica bo powinienem z nimi urwisowac a tak to.... ach...
pogoda szalona...
to deszczyk to słoneczko i mój organizm w nocy nie może spokojnie wypoczywać...
do tego dochodzą zabule i cały dzionek potem paskudny...
oby przyszły lepsze czasy - choć do fotek uśmiech zawsze jest 😊😊😊😊
no a teraz wiecie gdzie uciekam i co przesyła pa

2 lipca

rozliczenie zbioreczki z koncertu Wuja Andrzeja ;-) 

 DZIEKUJE JESZCZE RAZ ZA WSPARCIE

30 czerwca

wróciłem...

wróciłem do domku...
pozostały tylko wspomnienia i zdjęcia...
parę wam jeszcze pokaże z mojego brykania w wodzie i tej ogromnej radości ❤❤
w tym baseniku to i skakałem2ale co najważniejsze...
chodziłem...
kamizeleczka utrzymywała mnie a ja przekladalem nóżkami tup tup...
fajne uczucie jak można IŚĆ ...
poprostu ciałko lekkie i napięcia mięśniowe "prawie normalne" więc nóżki mkna do przodu...
oby to było takie proste w życiu codziennym ale pracuje nad tym z Wujkami 😊😊
szkoda ze ten czas tak szybko płynie ale już tęsknilem za domkiem i za swoim łóżeczkiem...
pochwalę się wam że cala drogę smochodzikiem przejechałem bez płaczu i złości-wkoncu duży że mnie facet więc nie pasuje być beksalala ☺☺
uciekam chrapiac do mojego łóżeczka..
buźiaki w nosalki pa

28 czerwca

hejo hejo....
witam Was z mega uśmiechem na buzi i mega radością...
jest zabawa. ..
jest słoneczko...


jest ten luz...
nic więcej do szczęścia nie potrzeba..☺☺☺☺
dziś już mam swoje okularki i mogę spokojnie smigac w swoim wozeczku nie zloszczac się na promyki słoneczka...
szał bombelkowo - bańkowy to chyba moja ulubiona zabawa w której można brykac do woli :-)
dziś pogoda nie pozwoliła na ciapcianie ale jutro może będzie lepiej 😆😆
uciekam chrapiac buziaki w nosalki pa