28 sierpień

hejo hejo :-)
mam do Was sprawę :-)
już w najbliższy łikendzik w Nawojowej odbędzie się Agro Promocja a podczas niej kiemaszyk dla mnie :-)
kolejna szansa na pozyskanie funduszy na moją rehabilitację i leczenie...
będzie...
-decoupage w wykonaniu mojej mamusi a więc różnego rodzaju szkatułki, świeczniki, tabliczki i wiele wiele innych...
-malowanie buźi dla maluchów...
-zakręcone balony...
-a nawet przekąski takie jak ciasteczka...
i właśnie jeżeli chcielibyście podarować upieczone przez was ciasteczko lub ciasteczka możecie je podrzucić do mnie
do piątku do godziny 20 bo trzeba to pięknie zapakować..
Proszę Was udostępnienie
w razie pytań piszcie pa
buziaki w nosalki

 

 

27 sierpień

hejo
a oto i moja niespodzianka...
moj osobisty TATULEK ❤❤❤❤❤
Chwilo trwaj

 

 

25 sierpień

cześć :-)
nie ma to jak żyrafe "wykopać" z mojego łóżeczka, wyciągnąć nóżki i strzelić sobie 10-cio minutowa drzemke :-)
czekam na jakaś niespodziankę bardzo grzecznie a jutro ma się okazać co to będzie więc grzecznie uciekam chrapiac buźiaki w nosalki pa

24 Sierpień

hejo hejo :-)

Wkoncu pogodziłem się że swoim łóżeczkiem i już plecyki ani łopatki mnie nie gryzą w nim :-)
leżę sobie...
brykam...
odpoczywam...
to troszke drzemke strzele między jedzonkiem...
i tak dzionki mijają...
zbliża się powoli szkoła i zaczną się obowiązki...
tygodniowy plan będzie bardzo napięty...
szkoła 5 razy + Wujo Michał 2 razy + Wujo Paweł 2 razy+ WWR+ komora 3 razy a jeszcze mamcia planuje baseniki i może uda się koniki ogranac co łącznie daje ..
poczekajcie bo paluszkow brakuje więc musi mamcia pomoc...
łącznie około 25 h w ciągu 5 dni tygodnia...
a jeszcze trzeba znalesc czas na drzemke ,jedzonko dojazd ...
oj bedzie ciężko ale jakoś muszę dać radę bo po każdym tygodniu będzie

łikendzik który tak uwielbiam :-)
żebym mógł robić kolejne małe sukcesiki muszę dzielnie ćwiczyć :-)
ale jeszcze tydzień wakacji :-)
popatrzcie jak pięknie układam moja uparta prawa nóżke - tak jak powinna się układać więc kolejne efekt po fibrotomi jest :-)
dziś dotarła paczuszka z mlekiem które tak uwielbiam i po którym moje ciałko jest " zabezpieczone " w potrzebne witaminki a przede wszystkim pomaga nadrobić braki wagowe które niestety jakoś ciężko usunąć...
zamiast w kilogramki moje ciałko i "idzie" w długość... widać to po ubraniach które noc stop jakoś tak się skracaja ☺
na " żywo wyglądam na 7 -8 latka a ja mam dopiero 6 (albo już ) ☺
jak widzicie koszt spory a taka puszeczka starcza na parę dni...
ale się rozpisałem :-)
uciekam chrapiac pa

buziaki w nosalki

23 sierpień

wszyscy chodzą do lasu na grzybki a ja chodzę do ogrodeczka na malinki :-)
a wy lubicie "cos" zbierać?
buźiaki w nosalki
ps. wkoncu jest słoneczko

22 sierpień

nie ma to jak "padnać" po ciężkim dniu...
ciężki jak ciężki...
brykanko z Gadami, trochę afery ale dzionek minął z uśmiechem na twarzy :-)
dziś pierwszy dzień bez środków p/bólowych i leków uspokajających:-)
oby tylko do przodu :-)
buziaki w nosalki pa

21 sierpień

witajcie :-)
nie ma to jak zasnąć podczas ubierania się :-)
mamcia tylko wyszła po picie a ja sobie drzemke strzeliłem :-)
dziś za mną pierwszy pobyt na świeżym powietrzu i wkoncu mogłem oddychać świeżym powietrzem... wczoraj miałem się wybrać jednak złoszczenie uniemożliwiło mi to...
dzisiejszy dzień to 8 dzień po operacji i wkoncu mogę powiedzieć że dziś było dobrze...
rankiem tylko jedna afera ale to było takie bardziej żalenie się tatusiowi przez skaypa bo jak go tylko zobaczę to łzy same cisneły mi się do oczek...
trochę pobrykałem nawet nóżkami bez okazywania bólu choć czasem coś zabolało jednak do wytrzymania było :-)
buźiaki dla was w nosalki pa

20 sierpień

hejo hejo...
czy wy to widzicie?

Uśmiech na mojej buźi :-)
ale jak się tu nie cieszyć...
słoneczko świeci, ciałko mniej boli a wręcz zaczyna się ruszać i to z większymi możliwościami...
nigdy nie potrafiłem tak układać nozek na tak zwana "żabke"...
jak widzicie siniaki są spore ale zmieniaja kolor, nie ma żadnych zgrubien więc jest wszystko na dobrej drodze....
mamcia dzwoniła o turnusik i może 11 września uda nam się zalapac aby jak najbardziej wykorzystać nowe możliwość :-)
już powolutku zaczynam jeść na raczkach u mamci więc dziś obiadek skonsumowany...
buraczki "troszkę " mnie ubrudzily ale jakie pyszniutkie były wkoncu z mojego ogrodeczka :-)
uciekam na świeże powietrze pa
buźiaki w nosalki

19 sierpień

Hejo Hejo...
miałem się wczoraj do Was odezwać jednak dzionek był wręcz okropny..
płacz... jedzonko... płacz i tak cały dzień ...

dziś już lepiej choć nie odbyło się bez "płaczowej afery "...
ciut lepiej i humorek lepszy...
dziś nadrabiam zaległości i chce Wam o czymś opowiedzieć...
Mój kochany tatulek mało się tu pojawia ale wiecie...praca,obowiązki i często go poprostu z nami nie ma...
jest wtedy ciężko zarówno mi jak i mamci na której głowe spadają obowiązki dnia codziennego ale zajęcie się mną - ksieciuniem z którym nie zawsze jest łatwo...
gdy już wraca nie chce go wypuszczać z moich rączek a raczej ja nie chce aby mnie zostawial i jak tylko znika z moich oczyskow robię afery bo ja go poprostu Kocham i chciałbym by był cały czas...
ale cóż...
tak to jest :-(
no dobra musze opowiedzieć o czymś ważnym...
tatuś i ja będziemy w takim fajnym kalendarzyku gdzie inni tatusiowie będą pokazywać że życie z takimi chorymi szkrabami jak ja jest fajne...
więcej o projekcie tu :
https://m.facebook.com/fundacjajozef/
zastanawiacie się pewnie co to za cuda w tych ramkach?
to piękne koszulki z autografami jakie podarował nam Wujo Jacek na licytację... już niebawem ruszy aukcja na charytatywni allegro...
ktoś chętny ?
bądźcie czujni ...
Dziękuję sklepowi DaVinci z Nowego Sacza za piękna oprawę :-)
ale się rozpisałem... no to teraz już pora zmykac chrapciac. ..
buźiaki w nosalki pa

17 sierpień

witajcie :-)


kolejny dzionek mija...
nie jest łatwo...
zdarzają się ataki płaczu...
boli boli boli...
i czasem godzina awantury ale jak tu wytrzymać ten przeszywajacy moje ciało ból...
ulge przynoszą leki, smarowanie kremikami i zabawianie bajkami...
z każdym dniem jest ciut lepiej...
obrzęki są mniejsze, ruchliwosc coraz większa i nowe możliwość zaczynaja być coraz bardziej realne...
odwiedziła mnie dziś Ciocia i Wujek...
widzą różnice i to duża...
znają mnie bardzo długo więc to ich zdanie jest znaczące...
a więc...

całkiem inaczej się ruszam, leżę i moje ciałko jest takie luźne:-)
dziś dotarła do mnie też paczysia z nakrętkami i to taka ogromna za którą bardzo dziękuję :-)
jutro kolejny dzień i będę dla Was mieście fajne 2 wiadomości ale o tym jutro...
buźiaki w nosalki pa

16 sierpień

https://sadeczanin.info/wiadomo%C5%9Bci/kacper-z-nowego-s%C4%85cza-ju%C5%BC-po-operacji-sfinansowa%C5%82-j%C4%85-min-zesp%C3%B3%C5%82-video

15sierpień

 

hejo hejo...
witojcie :-)
kolejny dzionek powrotu do " zdrowia"...
wczorajsze popołudnie minęło w miarę ok jednak leki p/ bólowe cały czas łykam gdyz bez nich ciężko funkcjonowac...
w nocy pół godziny było afery bo ból był nie do wstrzymania ale po podaniu kolejnej dawki... zasnąłem z moim pulsusiem który mnie pilnuje ...
niestety tatulek już musiał jechać do pracy a ja zostałem z mamcia więc mogę spać na swojej miejscowce u rodziców w łóżku :-)
rankiem smarowanko ran - zaczęły się obrzęki i siniaki które są normalne jednak bardzo bolesne...
tak wygląda moja prawa rączka...z nią był największy problem więc siniaki pierwszy się pojawił...
jak widzicie nacięcia są minimalne a nawet można powiedzieć mało widoczne ;-)
uciekam na obiadek...
buziaki w nosalki pa

14 sierpień

hejo hejo...
witajcie ...
z małym uśmiechem na buzi witam nowy dzień...
nowy dzień i wkoncu powrót do domku :-)
nocka minęła git..
dostałem leki p/bólowe i chrapcialem całą nockę :-)
rano zmiana opatrunkow (łącznie 16 naciec) i powrót do domku...
wczoraj pisałem że nacięc było 12 ale mamcia jak mnie przebierala w piżamke nocna zobaczyła jeszcze 4 ukryte w pachwinkach i pod pachami :-)
buziaki dla Was...
udanej niedzieli pa

13 sierpień

no i po ...
nie obyło się bez problemów z wybudzeniem...
musiałem" poszaleć "aby być w centrum zainteresowania :-)
po przewiezieniu na salę pooperacyjna zaczęły mi siniec usta,saturacja spadła i pojawiły się paskudne drgania...
tak się fajowo spało a tu chcą abym wstał a ja nie miałem ochoty!
jako że na blok operacyjny w samych majciorach mnie zabraly ciocie i wujki więc trochę zmarłem i ciałko sie poprostu zbuntowalo...
ale donosze że już wstałem po 4 h chrapciania...
buźiaki w nosalki
tym razem mamcia coś wam opowie...
a więc...
mamcia dajesz ...
nie wstydz się : -)


MAMA :oj ten kacpi, potrafi podnieść ciśnienie ale to chyba po to aby go wszędzie zapamiętali :-)
tradycyjnie jak i jego rzęsy ale...
ważne wieści...
łącznie Kacperek ma 12 nacięc -po 3 na każdej rączce, po 2 na nogach i 2 na plecach w okolicach karku...
jest bardzo osłabiony...
wręcz mogę powiedzieć że mimo leków p/bólowych widać że go boli przy próbie ruchu ...
jest bardzo rozluźniony ale to pewnie wpływ jeszcze leków które dostał na zatrzymanie drgań...
najważniejsze że sie wzbudził i jest już po piciu narazie wody za chwilkę jedzonko...
na noc zostajemy jednak w szpitalu ale jutro z samego ranka powrót do domu jeżeli będzie nadal ok... teraz musi być ok i tylko z górki...
wraz z Grzeskiem i oczywiście Kacperkiem dziękujemy za Wasze wsparcie.. za wiadomości,e maile,telefony.. miło widzieć że w tych trudnych chwilach jesteście przy nas...DZIĘKUJEMY 😙😙😙
pa

12 sierpień

hejo
nastał ten czas...
ale po kolei...
nocki są bardzo ciężkie...
chcę tylko spać wtulony w rodziców a ze już kawał chłopa że mnie zaczyna być to sporym kłopotem...
co za tym idzie...
bunt bo ma być po mojemu i na żadne zmiany się nie zgadzam ;-)
dziś trzeba było odwołać komore- wizyta była zaplanowana na 9 a ja o 7 poszłem spać więc nie było szans na obudzenie mnie po pół godzinie więc chrapcialem sobie do 9... a oto i jak wygladalem przy nauce gryzieniem malinek :-)
dzionek minął na przygotowaniach bo to już jutro TEN DZIEŃ...
FIBROTOMIA...
wkoncu się doczekałem...
teraz musi być już tylko lepiej...
pytacie co to jest ta fibrotomia... a więc opowiem Wam tam "mądrze " ...
Zabieg opiera się na stopniowym, podskórnym przecinaniu zwłókniałych pasm mięśniowych w okolicach ich przyczepu do kości z zastosowaniem specjalnego skalpela, bez konieczności zarówno nacinania skóry, jak i całkowitego rozcinania mięśni, z zachowaniem mięśni zdrowych, bez ingerencji w ścięgna oraz układ kostny.
Leczenie zabiegowe odbywa się w kilku etapach, a każdy z nich eliminuje od 10 do 16 przykurczy mięśni. Zabieg wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym, a konieczność wykonania kolejnego stopnia zależy od rozmiaru zaburzeń ruchowych, chorób współistniejących oraz intensywności wzrostu w przypadku dzieci. W związku z małą traumatycznością okres pooperacyjnego powrotu funkcji ruchowych trwa od 1 do 4 tygodni (w zależności od zakresu interwencji chirurgicznej).
Eliminacja przykurczy mięśni lub zespołu bólowego pomaga osiągnąć znaczne zwiększenie zakresu ruchu, co umożliwia uzyskanie nowych oraz poprawę już istniejących zdolności motorycznych. Poprawa ogólnej aktywności fizycznej chorego pobudza jego rozwój umysłowy, rozszerza wachlarz zainteresowań, podnosi poziom czynności samoobsługowych i daje mu możliwość niezależności. W ciężkich przypadkach znacznie ułatwia opiekę nad pacjentem.(źródło http://www.ulzibat.pl/pl/metoda/technika)
No więc tak to będzie jutro wyglądać...
ach...

są nerwy szczególnie u rodziców...
proszę Was trzymajcie kciuki za mnie ...
13 .08. godzina 7.30 będę już w drodze na salę operacyjna także proszę o modlitwę do Bożi i trzymajcie kciuki... odezwę się po wszystkim..
buziaki w nosalki pa
ps...
JESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ KAŻDEMU ZA WSPARCIE W OPŁACENIU OPERACJI A PRZEDE WSZYSTKIM ZESPOŁOWI VIDEO..:-)DZIĘKUJĘ WOLONTARIUSZA, FUNDACJI BĘDZIE DOBRZE, WUJKOWI MARCINOWI I CIOCI PAULINIE, CIOCI GOSI, WUJKOWI TOMKOWI MICHAŁOWSKIEMU,FIRMIE ATMA , WUJKOWI PIOTRKOWI , RODZINNE I TAK JESZCZE PEWNIE DŁUGO BYM MÓGŁ ALE KOGO OMINĘŁEM PRZEPRASZAM...
KAŻDEMU Z OSOBNA MEGA BUZIAKI W NOSALKI...
ANIOŁY NA TYM ŚWIECIE SĄ... CZASEM ICH NIE ZAUWAŻAMY JEDNAK W CIEZKICH CHWILACH WYCIĄGAJĄ SWOJE SKRZYDŁA , POMAGAJĄ UNIEŚĆ SIĘ NAD PROBLEMY I CIESZYĆ SIĘ Z ŻYCIA... WIARA CZYNI CUDA I TA WIARA POMAGA... PAMIETAJCIE O TYM ...
no a teraz uciekam bo o 4 pobudka pa

11 sierpień

polska gola :-)
nie ma to jak oglądać meczyk i kibicowac :-)
taki relaksik w oczekiwaniu na sobotę...
buźiaki w nosalki

10 sierpień

 

hura... kolejny ząbulek wypadł i już czekam na wróżke zębuszke :-)
powiem Wam że noc była okropna...
płacz,złości,marudzenie i nie wiadomo co mi nie pasowało...
nie spałem od 1 do 8 a potem tylko chrapcianie 1.5 godzinki z mamcia...
ciężki dzień...
Wujciowi Michałowi nawet urlop zgłosiłem i komore też musiałem odwołać :-( ...
ach..
oby pogoda wkoncu się poprawiła bo i humorek będzie lepszy choć na widoki aparatu zawsze uśmiech musi być...
oby ta nocka była lepsza...
buziaki w nosalki pa

5 sierpień

PILNE OGŁOSZENIE! !

A więc udało się!!!
w sobotę fibrotomia 😊😊😊😊
wkoncu udało się...
zgoda anestezjologow jest...
teraz tylko czekamy do soboty dzielnie ćwicząc i jeżdżąc na komore :-)
kamień z serca spadł mamci i tatusiowi bo wkoncu szansa na poprawę mojego stanu jest na wyciągnięcie ręki :-)
konsultacje wszystkie wyszły ok ale najważniejsza decyzja była po stronie anestezjologow...
aaaa najważniejsze..
wiecie jaka to niespodzianka mnie spotkala...
wrócił mój tatulek choć na parę dni ale radość jest ogromna...
od rana same dobre wieści więc tylko się cieszyć kończącym się łikendzikiem...
uciekam odpoczywać po podróży...
buziaki w nosalki pa

4 sierpień

hejo hejo...
dzionki mijają a ja codziennie ćwiczę aby jak najlepiej przygotować się przed fibrotomia...
badanka zrobione...
wyniki odebrane...
nie są idealne ale u mnie zawsze jest coś nie tak ...
anemia nadal się utrzymuje :-(
poszły w ruch buraki itd...
pewnie to przez ten refluks :-(
Co 2 dzień dzielnie jedzenie do komory gdzie 2 h szybko mijają...
wczoraj brykalem wyjątkowo...
aż mamcie dziś rączki bolą bo utrzymać takiego urwis jak ja to już zaczyna być nie lada wyczyn...
dziś cwiczonka z Wujciem Pawłem i też widzi ze się zmieniam...
szczególnie coraz dłużej skupiam wzrok na tym co mam robić i do czego mają służyć rączki..
wczoraj udało mi się przewrócić z pleców na brzuch 3 razy!!! a to nie jest takie proste a jednak się udało :-)
jutro znowu rankiem na komore a potem wygibaski i już będzie popołudnie...
a wiecie co się zaczyna powoli?
łikendzik i czeka mnie jeszcze niespodzianka...
ale mamcia znowu nie chce mi jej zdradzić...
będę czekał "grzecznie " na nią
a w niedziele kierunku Kraków i konsultacja. ..
mamcia i tatulek się martwią ale musi być ok..
pozytywne nastawienie to postawa...
a teraz uciekam do łóżeczka (oczywiście mamci)
buziaki w nosalki pa

2 sierpień

moje "nie " na pytanie mamci czy idę spać...
rano trzeba wstać a ja jakoś nie mam ochoty na chrapcianie...
może policze baranki...
buźki

1 sierpień

witajcie...
kolejny łikendzik zakończony i zaczynam kolejny tydzień walki o zdrowko...
z samego rana wizyta w magicznej komorze i oglądanie pięknego widoku gór na suficie :-)
w drodze powrotnej wizyta w Galerii Szubryt po odbiór duuuzej ilości nakrętek( dziękuję ) migulcem do domku na wygibaski z Wujciem Michałem...
obiadek i drzymanko ;-)
dużo się dzieje ale wszyscy widzą małe postępy-najważniejsze zmniejszone napięcie mięśniowe i lepsze skupienie wzroku...
oby tak dalej fajnie było :-)
no i tak to dzionek minął a teraz pora zmykac buziaki w nosalki pa