29 styczeń

hejo hejo
przepraszam że tak mało Was odwiedzam ale mamcia z tatusiem ogarniaja całą biurokracje jak to w nowym roku bywa...
we wtorek wyjeżdżam do Prokocimia na oddział do szpitala na 3 dniowe badania a dokładnie gastroskopie...
rodzice już się martwia bo wiecie jak to jest przy narkozie i przy mojej paskudnej padaczke... ale ja wiem ze trzeba być pozytywnie nastawionym i będzie wszytsko ok
pozytywne myślenie to podstawa 
niby ferie ale ja ciężko pracuje i popatrzcie jak zaczynam wiedzieć po co mam swoje raczkule i że one do czegoś służą; -)
jest radość jak mi się coś udaje a jeszcze ta radość wszystkich -bezcenna ...
dla tych chwil wartości się starać i pokazywać że jestem dzielnym facetem 
uciekam chrapiac buziaki dla Was w nosalki pa

22 styczeń

 

PROSZE PRZECZYTAJCIE DO KONCA I UDOSTEPNIAJCIE mam mam mam
mam swoje własne osobiste łóżeczko w którym mogę wkoncu oglądać świat z innej perspektywy jak widoki sufitu....
mega radość ale i mega zadowolenie bo teraz to ja widzę cały świat...
nie potrzeba już dodatkowych klinow poduszek ,wystarczy nacisnąć guziczek i tu czy tam się podnosi a ja jak ksieciunio "siedze" na moim tronie...
wczoraj to nawet częściowe wygibaski na nim były. ..
razem ze mną zamieszkali tam moi kumple i te bestie dzisiaj wpadły na pomysł aby wybrać się na spacer... pierwsza żyrafa wyskoczyła przez barierki z moją pomocną nóżka,michor uciekł druga strona a ja... mnie mama przyłapala na ucieczce choć już jedną nogą byłem w drodze 

 taki ze mnie urwis; -)
po raz kolejny chce Wam podziękować bo to dzięki Waszemu wsparciu w postaci 1% mogę od dziś spędzać czas w tym fajowy łóżeczku które będzie mi służyć kolejne lata; -)
pamiętajcie w tym roku również o mnie przy rozliczeniu bo niestety jestem coraz większy i coraz więcej potrzebuje sprzętów, środków higienicznych ,odzywek,rehabilitacji aby funkcjonować choc bez bólu i robić malutkie sukcesy
wystarczy wpisać
KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY :13512 NOSAL KACPER ANTONII
i zaznaczyć krzyżyk "wyrażam zgode"
no i Gotowe; -)
zachęcajcie swoich znajomych i najbliższych
-6 lat walcze z mpd
-6 lat walcze z epilepsja lekoodporna
-6 lat walcze z małogłowiem
-6 lat walcze z infekcjami
-6 lat walcze o namiastkę dzieciństwa
-6 lat walcze I BĘDĘ WALCZYŁ
będę walczyl aby wkoncu powiedzieć MAMA i samodzielnie usiąść a może zrobić pierwszy krok ...
Będę walczyl aby pokazać tym którzy mnie skrzywdzili że jestem fajnym gościem który nie poddaje się nigdy...
nie poddam się jak moi rodzice którzy walczą razem ze mną o przyszłość z nadzieją...
Wasz 1% to 100% nadzieji  buziaki w nosalki
a oto zdjęcie jak zmieniłem się w ciągu ponad 5 lat; -)

18 styczeń

praca od rana...
śniadanko, wygibaski urwisowanie ....
nauka jedzonka w wózku a nie na kolankach u mamci bo ja już jestem taki wielkolud długi że poprostu brakuje rączek do trzymania mnie.... oj nie jest łatwo jednak muszę jakoś to wszystko ogarnąć a wiecie - dla chcącego nic trudnego...
mi chęci do nauki nie brakuje jednak to uparte ciałko które nie chce mnie słuchać
dziś poznałem nowego Wuja Kamila który przywiózł mi nowy fotelik w którym będę mógł uczyć się z Ciocia ale spędzać i czas w pozycji siedzącej.... sam jestem jeszcze w szoku że to takie łatwe jak się ma porządny tron do siedzenia...  oczywiście wydatek jest ale to dzięki Waszemu wsparciu będę mógł jeszcze lepiej panować nad ciałem i uczyć się kolejnych małych sukcesow...

wczoraj powiedziałem MAM a do MAMA już nie daleko ale jaka to będzie radość jak wkoncu mi się to uda...
jutro dzień tatulkowy-mamcia jedzie załatwić pampersiorki ,łóżko , skierowania zaświadczenia w skrócie mówiąc biurokracje... a więc pa uciekam chrapiac pa

17 styczeń

a ja dziś kibicuje... 
POLSKA GOLA 
Trzymamy kciuki; -)

15 styczeń

męczący dziś dzień...
męcząca pogoda ...
męcząca podróż popołudniowa piątkowa i korki...
ale nie ma to jak drzemka w samochodziku 
dziś rozpoczęły się mini wakacje ale i smutne zmiany... moje ciocie z WWR będą mieć wolne i musieliśmy się pożegnać... ale będę na nie grzecznie czekał i tym bardziej mocniej ćwiczył aby po ich powrocie było "wow Kacper, jaką zmiana "
niepokoją najbliższych moje drzenia rączek.. po podaniu relsedu było ok ale dziś znowu paskudztwo przywedrowalo z powrotem...
dziadostwo...
niestety najbliższy termin do neurologa to połowa maja więc trzeba próbować prywatnie i to jak najszybciej...
ach...
kolejny paskudny bonus do mojego już ciężkiego życia...
buziaki w .... nosalki oczywiście pa

14 styczeń

 hura dopadl mnie fryzjer i mam fryzurke alala Wujo Michał....
Parę gramów mniej włosków i mega radość na twarzy
cwiczonka z Ciocia Aga bardzo mi się podobają ale to dla mnie duży wysiłek
z wygibaskimi łącznie 3 h pracy codziennie zaliczone; -)
jutro szkoła ale przed szkołą Ciocia Aga więc uciekam spać pa

13 styczeń

 hejo
dziś krociutko bo dochodzę do siebie po nocce...
ciezkiej nocce...
moje ciałko zaczęło odmawiać całkiem posłuszeństwa...


za dużo bodźców...
za dużo wygibaskow..
a może poprostu zmęczenie organizmu spowodowane brakiem porządnego wyspania w nocy...
ciężko wymyślić gdy ono i tak nie chce się mnie słuchać 
nie mogłem zasnąć a gdy się już to udało po paru minutach zacząłem okropnie płakać a ciałko wykręcilo się w literkę "C" tak że aż pięty były na plecach (mamcia "widok okropny" ) aby nic dalej złego się nie stało tatuś odrazu pobiegł po lekarstewko po którym odpłynelem w krainę pięknych snów...
obudziłem się rankiem z smutna minka ale wkoncu wyspany... i rodzice też. ..
Wujcio dostał ode mnie wolne a z Ciocia bawiliśmy się tak spokojnie...
tak to już w moim ciężkim życiu jest...
trzeba powstrzymywać To co może nadejść najgorsze a więc ataki padaczki....
pamiętajcie że każdy atak rujnuje to co już się nauczyłem....
musimy walczyć z nia wszyscy!!
Dziękuję Wam za wsparcie oraz wszystkie buziaki - melduje ze mamcia wszystkie przekazała
a teraz uciekam chrapiac pa

11 styczeń

co to za szalony dzień
dzis prawie 4 h cwiczonek!!!
rano Ciocia Aga potem migulkiem Wujo Paweł i na końcu Wujo Michał bo odwiedzili mnie wszyscy w jeden dzień 
ale byłem baaardzo zmęczony..
po krociutkiej drzemce wyruszyłem jednak w podróż z Wujciem Marcinem na spotkanko opłatkowe...
było tyle cioc a nawet wujkow ;-) Dziękuję za zaproszenie
jutro kolejny dzień .... kolejny dzień pełen ćwiczeń i ciężkiej pracy a więc zmykam chrapiac pa ...buziaki w nosalki

10 styczeń

oj joj joj PRZECZYTAJCIE DO KOŃCA
witajcie witajcie...
przepraszam że tak mało do Was ostatnio pisze ale moje humorki dają w kość wszystkim....
tylko rączki i zabawy wchodzą w grę... nic innego mi nie pasuje a noce to szaleństwa...
Była w czwartek nowa Ciocia i od jutra ciężka praca mnie czeka -codziennie 3 h ćwiczeń i walki o zdrowko...
mamcia coś kombinuje na koniec miesiąca ale nie chce mi zdradzić jeszcze tajemnicy... coś podejzewam... może jakiś turnusik? ?? 😊😊
dziś był niezwykły dzień...
jak co roku Wujo Jurek zbiera pieniążki na sprzęt który ratuje życie tych małych i tych dużych... i mnie kiedyś ten sprzęt wyrwał z objęć śmierci która chwyciła mnie za nóżki i nie chciał puścić... udało się jednak... i ja chciałem dorzucić cegiełke do puszki... mamcia przekazała przedmioty na licytację no bo dzięki pomocy jaka kiedyś otrzymałem jestem właśnie tu i teraz i żyje!!! teraz walcze i będę walczyl o kazdy mały sukcesiki wypracowany ogromnym wysiłkiem moim ale i całej mojej kochanej rodzinki, Wujka Ciocia również i dzięki Wam którzy tak mi kibicujecie. ...
zaczął się czas rozliczania i w tym roku proszę was o przekazanie 1% PODATKU dla mojej osobki... to dzięki Waszej pomocy mogę brnac do przodu przeskakujac wszystkie przeszkody jakie funduje mi życie... dzięki Waszej pomocy mogę być rehabilitowany , zjadać aminki, odzywki ,ale i jeździć na turnusiki, zaopatrywac się w sprzęt rehabilitacyjny ale i ortopedyczny i wiele wiele innych... to Dzięki Wam... dzięki Wam mam szanse na życie bez bólu z ogromnym uśmiechem na buzi
dotarły do nas ulotki więc jeśli ktoś chciałby je rozdać wśród swoich znajomych , piszcie do mamci...
A więc :
KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY : 13512 NOSAL KACPER ANTONII
i gotowe;-)
a teraz zmykam chrapiac o 9 zaczynam ćwiczenia z Ciocia Agnieszka
buziaki wiecie w co pa
UDOSTEPNIAJCIE

6 styczeń 

hejo
mimo że dzisiaj święto... i takie moje małe święto bo mam dziś imieninki to ja ciężko pracuje....
wieczorkiem IS (Integracja Sensoryczna ) a więc moje ulubione huśtawki, wałeczki,piłeczki z kolcami i szczoteczki.... i tak... tu się huśtam a do tego muszę starać się jakoś utrzymać równowagę a do tego oglądanie i pokazywanie i ja to wszystko muszę ogranac... nie będę ukrywał że to baaardzo trudne ale już coraz lepiej mi to wychodzi... coraz mniej lęku a coraz więcej radości i same korzyści:-)
nawet dziś gotowalem zupę groszkowa podczas cwiczonek; -)
jutro mam mieć wkoncu zajęcia z Nowa Ciocia... opowiem Wam napewno co i jak a teraz uciekam lulu.... buziaki w nosalki pa

4 styczeń

witajcie Moi Znajomi; -)
przepraszam Was że się tak nie odzywam ale jakoś czasu brakuje na komputerek a tym bardziej że zrobiłem się bardzo ale to bardzo marudny trudno cokolwiek rodzica ogarnąć. ...
Nocki też bardzo ciężko znoszę- koło 2 w nocy zaczynam płakać... płacze bo mi się oczka zamykają a ja chcę się poprostu bawić... dopiero koło ranka zasypiam i drzemie sobie do 8 na czasem do 9...
z rana lekarstewka ,aminki śniadanie i tak cały dzień kręci się wokoło reguł "aminkowych" więc dyscyplina ... jestem Większy więc wymaga się ode mnie więcej a ja jak to ja - wszystko na odwrót robię; -)
wygibaski z Wujciem i najważniejsze -jest już lepiej z moim naciagnietym miesniaczkiem - coraz lepiej na brzusiu i lepiej przy cwiczonkach; -)
a oto i moja dzisiejsza przygoda u babci i ... magiczne ogienki ....
Gady bardzo ucieszone ale i radość dla mnie... ja im kibicowalowem i rączkę trzymałem tak jak oni; -)
jutro mam święto...
wiecie jakie ???
kto zgadni???
a teraz buziaki w nosalki pa

31 grudzień

no i już prawie Jest ...2016 rok
Nowiutki rok Nowiutkie postanowienia i Nowiutkie wyzwania
rok 2015 to czas malutkich sukcesikow wypracowanych ciężka praca dzięki wspaniałym Wujciom Ciociom i rodzica ale przede wszystkim dzięki Waszemu wsparciu finsowemu... to Wy dolozyliscie cegiełki do polepszenia mojego stanu zdrowia DZIEKUJE
Rok 2015 to walka przede wszystkim z infekcjami ,pobyt w szpitalu ,ciężki stan oraz pobyt w Rabce gdzie zdiagnozowania zalewowe zapalenia płuc ... Prokocim i diagnoza-Refluks
do tej pory walka z nim...
nowy rok to już zaplanowane kolejne pobyty w szpitalu ale i fibrotomia która mamy nadzieję już się odbędzie...
dalej rehabilitacja ale i miejmy nadzieję że ogarnięcie szkoły i zajec...
Wam życzę jak najmniej trosk i zdrowkeczka bo ono jest najważniejsze...
aby ten nowy rok był lepszy od poprzedniego...
a ja już powoli zmykam chrapiac a wy...bawcie się do białego rana ... powitajcie Nowy Rok z uśmiechem na twarzy a ode mnie ogromne buziaki pa
a to zdjęcia z fajerwerków jakie miałem przyjemność wcześniej oglądać; -)

31 grudzień 

oj co to za dni...

sama radość...
dziś wkoncu dotarł Wujo Michał na wygibaski i mogłem zacząć ciężko pracować...
początki były ciężkie bo bioderko a może kolanko a może brzusio pobolewaly przy próbie ćwiczeń jednak jak już Wujaszek ponaciagal i rozciągnal miesniaczki było ok...
przypuszczenia co mogło się stać nic nie dały a ja nie przyznam się co zrobiłem... jednak jak tak dalej będzie czeka mnie wizyta u Pani doktor... rodzice mówią że poczekać trzeba gdyż możliwe iż dłuższa przerwa tak na mnie wpłynęła ...
A teraz chwale się jak sobie "siedze" coraz stabilniejsza główka i plecyki
moi kochani rodzice wiedzą że uwielbiam światełka i wszystkiego rodzaju światełka więc aby świeciły mi cały rok dostałem zaroweczke... och ile radości i jakie odgłosy wydawalem na jej widok...
tralala będę robił sobie imprezki światełkowe w pokoiku 
jutro czekają mnie jakieś inne światełka ale o nich już jutro...
podobno jutro w nocy będę miał 6 lat i będę już takiiiii dorosły  i kazdy z Was będzie starszy hehe
buziaki w ....
NOSALKI pa