Cześć. Mam na imię Kacper Nosal;-) Urodziłem się 15.03.2010 roku i od pierwszych dni swojego życia walczę z następstwami błędów lekarskich popełnionych podczas porodu. Choruje na mózgowe porażenie dziecęce w postaci cztero-kończynowego niedowładu spastycznego,małogłowie oraz padaczke (Zespół Westa). Choroby te powodują ,że nie potrafię chodzić, siedzieć a nawet stabilnie utrzymać główki jednak z każdym dniem walcze o moje zdróweczko ;-) Pokazuje Wam w tym blogu moje życie..ale i tez wspaniałych ludzi...moich Aniołków których spotykam na mojej drodze zycia;-)
kontakt do mnie a raczej do mojej mamusi:
tel.692 112 143
e-mail:kacpernosal@onet.pl
oraz zapraszam na Fb -Kacper Nosal

środa, 4 marca 2015

zaleglosci 

wrzucam posty z blisko 2 tygodni jak przebywalismy w szpitalu .... a zaczeło sie tak...

19 luty :
jest bardzo zle....
modlcie sie za mnie prosze Was
mam tak powazne zapalenie pluc ze musze byc leczony w "lepszym" szpitalu ktory zajmuje sie tak ciezkimi przypadkami..... w poniedzielek jade do Rabki do szpitala karetka ale nie wiem czy to nie nastapi juz jutro bo jest coraz gorzej....
prosze o Wasze modlitwy
buziaki w nosalki
















 20 luty:
Walczę
byłem u laryngologa ...z krtania jest lepiej ale paskudztwo zeszło na płuca i zmiany w nich sa coraz większe ....doszła wysoka gorączka.... Dostaje kroplówki bo jestem tak słaby ze aż nie mam sił otworzyć moich oczyskow nie mówiąc juz o jedzonku .....dalej tlen pomaga mi oddychać bo saturacje mam tylko 77% przy podawaniu tlenu.... W poniedzielek zostaje przewieziony do Rabki do szpitala aby tam dochodzić do siebie...dziękuje wam za wszystkie słowa wsparcia ,za modlitwy i proszę o więcej .... Buziaki w nosalki pa 


Tyci tyci
Cześć .... Najważniejsze jest tyci tyci lepiej jednak sprawa jest nadal poważna .... Dostałem dziś kamizeleczke która pomoże mi jutro walczyć z ta paskudna wydzielina i z ostrym zapaleniem płuc....zamiany sa większe niż wczoraj jednak juz nie mam tyle duszności ,zdarza sie ze bardzo sie zaflegmie ale ciocie pielęgniarki wyciągają mi ja taka rureczka i jest choć na chwile lepiej .... Tlenik mi mamcia włącza od czasu do czasu ale bez niego trudno sie oddycha.... W pon
iedzielek przed 8 odwiezie mnie i mamcia do Rabki Zdrój do szpitala aby dalej sie kurowac....... Niestety ale sa inne złe wieści .... fibrotomie musimy odwołać bo w tamtym szpitalu moge spędzić nawet miesiąc ... Po takim zapaleniu płuc nie będę mógł miec narkozy a to podstawa do operacji.... A tak sie cieszylem .... No cóż jak nie da rady to nic na to nie poradzę... Dziś cały dzien śpię ,jestem na kroplowkach buziaki dla was pa


 



 21 luty
Znowu coś...
Po całym wczorajszym przespanym dzwonku nocka przeleciała..... Zaszczyki, inhalacji a dziś od ranka coś znowu nie tak...... Jakoś tak cieżko mi było otworzyć oczka....mamci coś sie nie podobalem ....cały jestem opuchnięte do tej pory ... Znowu musieli mnie kuc igielkami by pobrać krew ale nie moge sie wysiusiac i jest duży problem ... Wczoraj dostałem kroplówki i one zatrzymały mi wodę w organizmie ale jeszcze czekamy na wyniki badań ..... Pani doktor bardzo sie mną dziś opiekuje i juz mam miec jakieś lekarstewka.... Dzięki kamizeleczke odksztuszuje ogromna ilośc paskudnego wydzieliny i lepiej mi sie oddycha-nie potrzebuje tlenu tak dużo ....
Dam Wam znać wieczorkiem co i jak buziaki w nosalki pa

I potwierdziło sie .... Kroplówki i sterydy wstrzymały mi wodę w organizmie i dlatego wyglądałem jak paczus ...spuchlem ale po lekarstewkach juz jest prawie ok... Jutro ostatni dziobem tu w szpitalu...pakowanko i karetka do Rabki Zdrój na dalsze leczenie ... Oczywiście nic nie moge jeść bo gardelko boli przez wydzielinę wiec znowu mam kroplówki ale mamcia pilnuje aby znowu nic sie złego nie stało..... Także Kochani dobrej nocki ,ja ide dalej spac i nabierać sił do dalszej walki pa


 



  22 luty
No i znowu coś....
Cześć choć na chwilkę dziś do Was sie odzywam bo dziś kolejny zły dzionek za mną.... Juz zapowiadało sie pięknie-ogromna ilośc wydzieliny po kamizeleczke odchodziła i przez to nie mogłem jeść a co zjadłem zaraz zwymiotowalem....... Wieczorkiem został tatuś a mamcia pojechała sie pakować na jutrzejszy wyjazd gdy wróciła coś jej sie nie podobało..... Tak skrzeczalem na ząbkach ze hoho..... Wkoncu coś sie złego zaczęło-atak padaczki i to duży...dostałem leki do pupy i zmykam spac bo jutro pewnie z samego rana trzeba wstać...buziaki w nosalki pa









 23Luty
Dojechałem
Jestem w Rabce Zdrój .... Cała noc przespałem po wczorajszym ataku a dziś z samego ranka karetka na sygnale do innego szpitala.... Takiego mam fajowego Wuja i Ciocia którzy mnie badają z każdej strony i tyle cioć które chcą mi pomoc..... Był Wujo rehabilitant,...oklepywal moje plecaki i brzusio....tyle wydzieliny wyszło.... Miałam juz USG brzusia i płuc -potwierdziło zapalenie płuc..... Teraz mam monitorek, tleniki bo moja saturacje jest nie najlepsza.... Sam z mamcia jestem w pokoiku bo niechce Wujo abym jeszcze czegoś sie nabawił ....... Ide odpoczywać wieczorkiem dam znać co i jak buziaki w nosalki
Dziękuje Wam za wsparcie bo bez niego mamci byłoby bardzo cieżko a wy dajecie jej tyle siły buziaki pa


 Proszę modlcie sie o mnie ....Wasze modlitwy juz zdziałały cuda a kolejny cud musi sie zdarzyć ... Jutro z rana czeka mnie narkoza i bronhoskopia to ona pokaże czy będę musiał miec rurke w brzuchu która będę musiał być karmiony....oczywicie nie chce tego !!!!! Tak pięknie uczę sie jeść i nagle ma to być wyrzucone w kosz? Modlcie sie proszę WASZ KACPEREK



  


24 luty 
W oczekiwaniu na bronho... cos tam moja malutka poprawa.... Dla tych którzy nie mogli sie doczekać widoku moich oczek.... Ta ta .... Saturacja prawie idealna ale mam teraz takie wąski co siedzą mi w nosku i pomagają lepiej oddychać....ze ja nie znałem wcześniej takiego cuda jak byłem chory ... Ileż to lepiej oddychać.... Dziś juz nawet sie uśmiechlem do Wujka Doktorka a nawet bajeczki mnie ciekawią..... Jestem bardzo głodny bo nie moge nic jeść ani pic..... Wczoraj na wieczór było znowu ide za wesoło bo wziął mnie prawie atak padaczki jednak skończyło sie na wymiotowaniu... Spałem po nim do samego ranka i zapomniałem zjeść kolacje to teraz musze wytrzymać tym bardziej .... Buziaki dla Was w noslalki odezwę sie pózniej co po badaniu pa


Złe wieści
No i po badaniu.... Sa dobre i złe wieści które chcecie pierwsze? Może zacznę od dobrych...
Tlenik mi juz nie potrzebny bo NIE mam zapalenia płuc a nawet oskrzeli.... Moja wiotkosc krtani jest minimalna a wszystkie paskudztwo spowodowane sa refleksem żołądkowych i to jest właśnie ta zła informacja bo niesie ona kolejna zła ... ze rurka w brzuchu będzie konieczna... Do tego dochodzi operacja na ten refluks + założenie rurki tak zwanej PEG.... Rodzice bardzo ale to bardzo sie zmartwili jednak juz choć wiadomo co mi dolega... Leczyli mnie na co innego niż choruje .... Tak sie cieszylem ze swietnie sobie radzę z jedzonkiem a teraz będzie karmiony przez rurke... To jednak nie wszystko.... Wydzielna i inne pasudztwa musza być czymś usuwane z mojego organizmu i MUSIMY kupić KASZLATOR który UWAGA kosztuje ponad 24 000 zł ...No cholerka tylko skąd brać na to wszystko pieniążki? Jeżeli nie kupimy tego urządzenia moje płucka mogą sie wkoncu bardzo pochorowac a to może grozić problemami z oddychaniem i respiratorem a nawet i .....No nie chce myślec czym może sie skończyć nie oddychanie..... Taka operacje wykonuje sie tylko w Prokocimu a jak wiecie wszędzie kolejki wiec trzeba cos wymyślić,kogoś poprosić aby nas przyjął wcześniej ..... Może wy kogoś takiego macie znajomego kto zajmuje sie takimi problemami? Ach non stop pod górkę ..... Buziaki









25 luty  
Jest
Wkoncu Was witam z uśmiechem i moimi oczyskami paczyskami które sa zadowolone.....
nocke przespałem cała....miałem podlsaczony jeszcze ten monitorek co bada mi puls i saturacje ale ani raz nie wolala alarmem ze cos sie dzieje....
Wujo Doktor badał mnie No i powiedział ze wkoncu słyszy moje płucka ,ze jest poprawa....
To dzięki Waszym modlitwa i lekarstewka jest lepiej ..... A zapomniałem sie pochwalić ze tatulek był wczoraj z ciocia Aga i Wujkiem Jurkiem ....ale mnie wycalowali 
A dziś od rana zaczepiam wszystkich wkoło i każdy sie ze mną bawi... Jakie fajowe te ciocie... Ide zjadać drugie śniadanko i oglądać bajeczki- wkoncu mnie interesują buziaki w nosalki pa .... Ach i pamiętajcie ze do soboty jest jeszcze akcja na "siepomaga" -zbiorczka na aminki wiec gdybyście chcieli pomoc zapraszam do wydarzenia ... Tam wszystko opisane jest pa



Cześć witam Was po raz kolejny.... Dziś dzionek minął lepiej bo i mamcia ma lepszy humorek... Pobawilismy sie misiem, oglądałem bajeczki a po południu.... Venflonik juz nie chciał służyć wiec Ciocie musiały go wymienić na nowy.... Jako ze moje żylki sa słabiutkie za pierwszym razem sie nie udało wbić nowego motylka.... ale te Ciocie tak szybciutko znalazły nowe miejsce ze nawet nie zauważyłem jak motylek juz siedział na rączce  wieczorkiem kapanko.... Hihi popatrzcie jaka mam rączkę duża.... Trzeba było motylka od wody daleko trzymać wiec mamcia wpadła na pomysł zapakowania rączki ;-) No a teraz po kolacyjce uciekam spac ...buziaki w nosalki pa


  




26 luty
Reanimacja misia
Cześć co to sie dziś podziało....mojemu misiowi zmierzylem saturacje i tętno a on bez oznak życia .... Mamcia szybko masu masu serdusio a ja mu tłumacze "ty musisz żyć dla mnie " i co.... Misio ożył.... potem tylko zabawy i tulaski cały dzionek .....
Dziś mam cos taki dziwny humorek ....marudzę bo mi sie tu nudzi poprostu .... Słyszę dzieci a nie moge z pokoiku wychodzić....
Od wczoraj jestem bez sterydow ,tleniku i Saturacja idealna-No wkoncu sie staram jak najszybciej wyzdrowieć ..... Do poniedziałku tu zostaje bo Wujo dziś przy badaniu nas uświadomił ...czekam na tatusia który juz do mnie pędzi samochodzikiem a wiec buziaki dla Was w nosalki pa;-)


dziękuje za wszystkie wiadomości .... Miło słyszeć źe trzymacie za mnie kciuki pa

















 27 luty
 Odpoczywam
Cześć Kochani .... U mnie lepiej Wujo mówi ze wkoncu słyszał moje płucka....mu góry juz czyściutki ale niżej jest jeszcze sporo wydzieliny i musimy ja jak najszybciej z tamtąd usunąć wiec oklepywanko i kaszlenie non stop.... Jestem ogólnie bardzo marudny... dzieci tu szaleją po korytarzu a ja ...wiecie musze w pokoiku.... boli mnie brzusio i gardelko od tego kaszlenie ale cos za cos ..... Byl u mnie tatulek z babcia i wujkiem jednak taki zmęczony byłem ze usnalem zaraz po tym jak weszli do pokoiku ...cały dzien czekałem a jak juz przyjechali to padłem ze zmęczenia..ale pech .... No wiec zmykam dalej chrapciac.... Buziaki w nosalki ... I pamiętajcie o mnie przy modlitwie do Bozi ... Pa









28luty 
 Pomocnik

Cześć witam Was z lepszym humorkoem niż wczoraj .... Wieczorkiem znowu motylek zastrajkowal i Ciocie musiały znaleść nowa żyłek a okazało sie to bardzo trudne i niestety po 3 próbach skończyło sie na nodze ...tak te choroby mnie osłabiły i dość ze jestem chudzinka to bardzo ale to bardzo schudłem ... Jeszcze nigdy tak złe nie wyglądałem.... Nóżki i rączki to sama skóra i kości ,nawet jak mamcia mnie przebiera to widzę w jej oczkach łezki bo nie może uwierzyć jak w ciagu 1.5tygodnia sie zmieniłem....apetyt mam ale długo potrwa powrót do "normalnosći" brak cwiczonek-a juz pewnie 4 albo i 5 tydzień tez wpłynęły na mój stan... Gdy nie widzę Cioć jest w miarę ale na ich widok bardzo sie preże i zloszcze -nawet moja zła minka ich nie odstrasza ... Dziś mój przyjaciel Mis odwdzięczył sie za uratowanie życia i dzielnie trzymał mi nóżek aby motylek gdzieś sie nie zachaczyl i uciekł bo byłoby znowu piku pik... A teraz wiecie-ide odpoczywać i nabierać sił buziaki w nosalki pa








 1 marzec
Wróżka zebuszka ?
Witajcie ze mną juz coraz lepiej humorek zaczyna dopisywać i powoli wracam do "normalności " nie uwierzycie kogo moja krowka z bluzeczki wypatrzyła..... tylko to niech zostanie nasza tajemnica plose Was.... Wróżka zebuszka zaczyna sie kręcić tu i tam .... Moje zebulki zaczynaja sie kiwać jak drzewka na wietrze a co to znaczy ?... Będę miał nowe zabki takie fajowe bez tych czarnych plamek co je Pani doktor namalowała aby bakteryjki nie wcinaly mi zabusiow.... Tylko to chwilkę pewnie potrwa No i będę śmiesznie wyglądać ale będzie warto
Dziś miałem tuuuuuulu gości-dziadek, wujek jeden i drugi ,ciocia Aga No i dziewczyny ale one mi tylko machaly z za okna....Mamcia wkoncu sie dotlenila bo Tatuś zabrał ja na spacerek i takiej dostała nowej energi-baterie doładowala do następnych działań
Ciocie chcą mnie wyganiac do domku jak widza mój humorek ale o tym zadecyduje jutro Wujo z takim drugim Wujem który jest tu najmądrzejszy i wszystkimi rządzi....taki prezydent oddziału oby wkoncu mogliśmy wrócić na nasze stare śmieci bo smutno mi bez mojej rodzinki ,Franka ,Rybek.... acha chce Wam bardzo podziękować za zbiórkę na portalu "siepomaga" -zbieraliśmy na aminki .... Dzięki Wam wszystkim udało sie uzyskać 6415 zł wiec na ponad pół roku mamy zapewnione leczenie.... Ciesze sie bardzo bo to znaczy ze będę mógł sie dalej rozwijać bez tak ciężkich i długich ataków padaczki które blokują moj rozwój i wymazujmy z główki to co zapamiętałem . DZIEKUJE DZIEKUJE każdemu przesyłam buziaka w nosalka
No a teraz zmykam lulu do jutra pa







 Dzis 4 marzec
 znowu szpital?
czesc
dzionki w domku szybko mijaja...z Wujciem od samego ranka wygibaski (choc z ogromnym trudem) ida coraz lepiej ...jedna taki czas bez cwiczonek odcisnał ślad na moim ciałku ...... lewa raczka po motylku nie moze dojsc do siebie - mamcia smaruje magicznym kremikiem i coraz lepiej jest ale niestety- motylek nie chcial pić i urósł mi babelek i to wlasnie on tak pobolewa....(widac na zdjeciu jak wykrzywiam lewa raczke )
Dzis byla u mnie Ciocia Aga i cala z nia familiada Po cichu Wam zdradze tajemnice- Mamcia ma jutro urodzinki a my zamiast imprezowac jej swieto musimy jechac do Wuja do Prokocimia ...mam nadzieje ze najpiekniejszym prezentem bedzie informacja o moim zdrowku i braku wskazan do tego PEG-a ,czyli rureczki ktora wychodzi z brzusia i nia sie podaje jedzonko bezposrednio do zoładeczka... pytacie co to za rureczka ma byc wiec wyjasniam
A co do operacji .... w moim zoładeczku i przełyku zrobiły sie 4 nadrzerki a wiec takie dziurki i jedna z tych dziurek krwawi...teraz jest spokoj bo mam lekarstewka ale te ataki bolesci brzusia i zoladeczka to wlasnie przez nie.... nie wiem czy juz jest ok ale i tak Wujcio jutro to bedzie musial ocenic... przez to ze ta dziurka krwawi mam duza anemie i musze łykac znowu żelazo ....dlatego po raz kolejny prosze Was o modlitwy za mnie i za rodzicow bo nerwy juz im doskwieraja
do tego doszly mi jakies dziwne drgania_ mozliwe ze to "pozostalosci " po narkozie ale i po atakach ktore zdrzalay sie podczas choroby...oslabienie i anemia ktora mi doszla tez swoje daja ...
ach ...... no ale coz jutro wszystko bede wiedziec jutro i napewno dam Wam znac co i jak a teraz zmykam bo rankiem pobudka ...buziaki w nosalki ;-)pa

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz