"Jako kobieta marzę o zdrowiu dla siebie, żebym miała siły dla Kacperka , a jako matka o tym, żeby Kacperek stanął na własnych nóżkach".
Widzisz dwie
kreski i nie posiadasz się ze szczęścia. Jesteś w ciąży! Jednak czasami życie
płata figle, które zmieniają nas na zawsze. Nie każdy wita na świecie małe,
różowe, pięknie przygotowane do samodzielnego życia dzieciątko. Kiedyś
usłyszałam bardzo ważne dla mnie stwierdzenie, że doświadczani są ludzie silni,
ci którzy sobie z problemem doskonale poradzą. Bohaterowie szarego dnia,
prawdziwi herosi życia. Oto jedna z takich mam- Monika Nosal.
Witaj Monika, minęło 9 magicznych miesięcy i
przyszedł ten długo wyczekiwany dzień porodu. - Wszystko było tak jak
przewidywałaś?
-Po 3 latach od ślubu
,gdy byliśmy w miarę ustatkowani- mieszkanie, praca, stabilność finansowa, postanowiliśmy postarać się o małego szkraba.
Nie była dla nas ważna płęć dziecka tylko, żeby urodziło się zdrowe. Pod koniec
czerwca 2009 roku udało się- dwie kreski!
Pierwsza wizyta u ginekologa, pierwsze badania i
wszystko zostało potwierdzone-„jest Pani w ciąży”. Szczęście i ogromna radość
zagościła w naszym domu. Wszystko podczas ciąży przebiegało prawidłowo, usłyszenie
pierwszy raz bicia serduszka takiego malutkiego dzieciątka to najpiękniejszy dźwięk jaki do tej pory
usłyszałam . Badanie usg i znowu wspaniała nowina-to chłopiec. Minęło 40
tygodni. Kacperkowi nie śpieszyło się na świat, zostałam więc skierowana
przez mojego lekarza prowadzącego do szpitala. Początkowo wszystko zapowiadało
się dobrze, miły personel, wszyscy przyjaźnie nastawieni do ciebie. Jednak gdy
trafiłam już na blok porodowy wszystko pękło jak mydlana bańka. Pierwsze godziny
porodu przebiegaly w miarę prawidłowo , wszystko zaczęło się około godziny 19.00, po zmianie dyżuru. Brak zainteresowania
moją osobą, a wręcz krzyki, że
przeszkadzam w piciu kawy, wmawianie mi, że za bardzo panikuję (bo już wtedy
przeczuwałam, że coś się dzieje z moim synem). Około godziny 22.30 odpłynął
zielony płyn owodniowy,który już jest informacją, że może być coś nie tak, jednak
nikt się tym nie przejął-prosiłam o „cesarkę”, ale moje prośby zostały skrytykowane. Jak ma
się czuć kobieta, która jest sama pośród negatywnie nastawionych osób, która nie
wie co się dzieje z jej ciałem?
Został mi podany tlen. Czas płynął i płynął. Zaczęły się bóle
parte, usłyszałam „nie przyj bo ci się dziecko udusi”. Nie wiedziałam wtedy o
co chodzi. Zaczęło się bieganie po sali i krzyki „dzwońcie po IT”(intensywną
terapię- przyp. redakcji).
Lekarz wypchnął
mi syna z brzucha o 00.05, w poniedziałek… nastała martwa cisza….zobaczyłam tylko
fioletowe plecy Kacperka.”Dlaczego on nie płacze?!!!!”- krzyczałam. Jednak nikt
mi nie odpowiedział…leżałam sama i czekałam na jakąkolwiek informację o stanie własnego dziecka. Zdziwił
mnie wtedy fakt, że lekarz z położną
uzgadniali punktację w skali Apgar.
”Dajmy mu 5, a
może 4- jak uważasz?”Wtedy nie byłam świadoma o co chodzi. Po chwili dotarło do
mnie, że to było „targowanie się” o punkty za czynności życiowe Kacperka.
Minęło około pół godziny-weszła na salę jakaś kobieta,okazało się, że to neurolog.Jej
słów nie zapomnę do końca życia” co ja Pani dużo będę mówić …dziecko jest w
stanie krytycznym podpięte pod respirator……”-
i wyszła. Zostałam sama bez
jakiegokolwiek wsparcia. Jak tylko o
tymwspomnę, łzy same cisną mi się do
oczu. Zostałam przewieziona na położnictwo-umieszczona na sali z matkami, które
cieszyły się swoimi maluchami, a ja…..mogłam tylko patrzeć i modlić się o mojego syna, który walczył o
każdą minutę życia, o każdy oddech.Po interwencji mojej siostry i kuzynki drugiego dnia pobytu w szpitalu znalazła się
pojedyncza sala dla mnie oraz leki uspokajające. Poniedziałek rano, godzina 11.00-wchodzę
na salę intensywnej terapii, w której leżał mój skarb. Rurki ,monitory i on taki cichutki. Podchodzę, chcę go
dotknąć, obok słyszę krzyk:”proszę go nie dotykać!!!!”. Usłyszałam, więc
stanęłam jak pal i patrzyłam, patrzyłam, patrzylam, a łzy same płynęły...
Mijały
godziny,prosiłam o przewiezienie dziecka do Krakowa-Prokocim, jednak lekarze
odmówili mi, nie widząc takiej potrzeby.Minął poniedziałek,bezsenna noc i
nastał wtorek.Dalej nie było decyzji o przetransportowaniu Kacperka do szpitala
dzieciecęgo, więc zarządałam jako matka transportu dla dziecka. Po uzgodnieniu
telefonicznym ok.godz.16.00 przyjechala w końcu karetka z Prokocimia i Kacper
trafil na intensywną terapię tamtego szpitala .
Wracajac z IT na
salę usłyszałam słowa: ”tak to ta k**wa co wysłała dziecko do Prokocimia, a
jemu przecież nic się nie działo...”. O godzinie 19.00 zadzwoniłam do szpitala…rozmowa
z lekarzem i ….nogi mi się ugięły. „Pani syn jest w bardzo ciężkim
stanie,trzeba liczyć się z najgorszym ,są niedotlenione nerki,wątroba,podpięliśmy
dziecko z powrotem pod respirator i
walczymy o niego”.
Nie wytrzymałam,
coś we mnie pękło,zadzwoniłam po siostrę, że chcę wyjść ze szpitala. O
godzinie
21.00 byłam w domu z kochaną rodziną, dzięki której nie zwariowałam. W
środę
udaliśmy się wszyscy do szpitala. Prokocim- szpital który zawsze
oglądałam z
zewnątrz, nie przeszło mi przez myśl, że kiedyś zawitam tu z moim
dzieckiem.
Szyld nad drzwiami: „Intensywna Terapia Noworodków”….bałam się tam po
prostu wejść. Ta masa lóżeczek, inkubatorów, lekarzy, pielęgniarek i
matek przy swoich
dzieciach. Kacpi leżał w ostatniej sali, przy oknie.
Weszłam….i znowu
rurki,monitory…podeszłam do łóżeczka i powiedziałam „cześć synku”. Nagle
okropny hałas, alarmy,czerwone, migające się światełka .Podbiegł lekarz i popatrzył
na syna.
„Co się dzieje Panie doktorze?”- zapytałam
przerażona.
Doktor odpowiedział: "no co syn się wzruszył, że usłyszał mamę.” To
była wyjątkowa chwila. W międzyczasie Kacperek
dostał sepsy, którą szybko wykryli lekarze i udało się go uratować. Po raz kolejny
jego życie wisiało na włosku.
Założyliśmy w
prokuraturze sprawę przeciwko szpitalowi, w którym się urodził Kacperek, ale
jak to w polskich sądach bywa, nie byliśmy w stanie udowodnić konkretnym osobom
błędu. Z opinii sądowej z Katowic wynika, że podsawowym błędem czy też
zaniedbaniem podczas porodu był fakt, iż przez cały poród nie byłam podpięta
pod urządzenie KTG.Dziecko nie było monitorowane. Kacperek był trzy razy
owinięty pępowiną wokół szyi i po prostu przy każdym skurczu, jak i później
podczas narodzin, dusił się,nikt tego nie wiedział, bo urządzenie do
monitorowania tętna dziecka nie może pokazywać takiej nieprawidłowości. Kolejnym
uchybieniem był brak personelu z IT, a dokładnie mówiąc pielęgniarki, która
powinna być przy każdym porodzie.Tłumaczono, że nikt (w ciągu 12 godzin )jej nie poinformował
o odbywajacym się porodzie , gdy się dowiedziała musiala wziąć pieluchę i
rękawiczki, a potem czekać na windę aby wjechać na drugie piętro.Reanimację
rozpoczął lekarz polożnik …zaczął go
wentylować przy użyciu maski ambu,nie odsączając wcześniej płynu owodniowego,
który po prostu wepchnięto mu to jeszcze dalej w płuca. Kacperek przestał
oddychać, a następstwem wszystkiego było duże niedoltenienie mózgu. Pielegniarka
z IT na rękach zaniosła syna na oddział
neonatologiczny zamiast zająć się nim na bloku porodowym.Udzielona pomoc była
nieprawidłowa, a konsekwencje tego faktu przez całe życie będzie ponosił
Kacperek.
Czy podczas jakiegokolwiek usg lekarze widzieli
wady dziecka, uprzedzali o zaburzeniach w rozwoju?
-Nie, nic, nigdy
nie było żadnych nieprawidłowości,Kacper urodził się jako donoszone dziecko o
wadze 3650 g i 58 cm, więc naprawdę był dużym noworodkiem.
Kiedy zapadła diagnoza?
-Spędziliśmy na
IT ponad 3.5 tygodnia, walcząc o każdą
chwilę życia synka. Diagnoza przekreśliła na zawsze wszystkie plany. Padły
słowa: „dziecięce porażenie mózgowe-MPD.”
Co wtedy
czułaś?
- Nie wiedziałam
co znaczy MPD, ale sama myśl, że Kacper będzie dzieckiem z
problemami nie dawała nam spokojnie żyć. Po Kacperku nic nie było widać.
Myśleliśmy , że wszystko się ułoży, jednak przyszłość szykowała dla nas sporo
niemiłych przeżyć.
Kontrole,wizyty u
specjalistów i decyzja o jak najszybszym rozpoczęciu rehabiliatcji….wtedy zaczęła się nasza walka ,poświeciliśmy
wszystko, żeby walczyć ,walczyć o to, aby Kacperek kiedyś stanął na własnych
nóżkach.Po pół roku lekarze stwierdzili u Kacperka także padaczkę ( Zespół
Westa). Pierwsze 6 miesięcy wciąż płakał, nie spał, cierpiał na brak apetytu i
minimalny wzrost, zarówno masy ciała, jak i obwodu główki-zdiagnozowano także
małogłowie.
Ile ma lat Kacperek dzisiaj i co odróżnia go od
rówieśników?
-Kacperek ma
obecnie 3.5 roku i jest dzieckiem ze zdiagozowanym porażeniem mózgowym,małogłowiem
oraz padaczką (Zespoł Westa). Fizycznie, na pierwszy rzut oka, nie widać różnicy.
Jednak jest ich mnóstwo.Kacperek ma MPD, w postaci czterokończynowego niedowładu
spastycznego,jego napięcie mięśniowe jest nieprawidłowe…w rączkach i nóżkach
wzmożone, a obniżone w osi głowa- tułów.Powoduje to, że Kacperek nie potrafi
chodzić, siedzieć , raczkować, a nawet stabilnie utrzymać główki. Synek nie
potrafi także mówić i zglaszać potrzeb fizjologicznych-w 100% zdany jest na
pomoc innych w życiu codziennym.Niedawno padły w końcu magiczne pierwsze słowa: ”mami” -zabrzmiało dosadniej
niz milion innych słów, słyszanych codziennie z ust innych .Nie dawno Kacpi zaczął przewracać się z pleców na brzuch, co
w jego stanie jest krokiem milowym, to wstęp do nauki chodzenia.
Opowiedz o swoim przeciętnym dniu. Jak wygląda od
pobudki do nocy opieka nad synkiem?
-Nasz dzień
zaczyna się najczęściej około godziny 7.00.Kacperek poddawany jest leczeniu
aminokwasami z czeskiej Pragi, więc życie kręci się wokół nich i wokół rehabilitacji.
Pierwsza dawka podawana jest zaraz po wybudzeniu ,30 minut później- pierwszy
posiłek i kolejna dawka leków przeciwpadaczkowych.Około godziny 10.00 zaczynamy
rehabilitację metodą Vojty.W międzyczasie znowu rehabilitacja Vojty i
Castilo-Moralesa, oraz 2 razy w tygodniu integracja sensoryczna.Do tego dochodzą
wyjazdy na konsultacje ,wizyty u lekarzy ,wyjazdy do poradni rehabilitacyjnej,
gdzie z Panem Wojtkiem Dudka omawiamy postępy czy ewentualne modyfikacje
ćwiczeń . W roku szkolnym 2 razy w tygodniu uczestniczymy w zajęciach „Wczesnego Wspomagania Rozwoju” ,gdzie Kacperek
poznaje świat po przez zabawę pod okiem z Pana Marka Stanka oraz Pani Gosi
Kiełbasy. Dzięki konsekwentnej i
systematycznej pracy Kacperek coraz lepiej funkcjonuje.
Masz pomoc w postaci pielęgniarek, opiekunek z
urzędu, babć czy cioć?
-Oczywiście nie wszystkie
instytucje interesują się losem niepełnosprawnych w Polsce. Dla niektórych
jesteśmy tylko problemem ,który rząda
podwyżek zasiłków oraz dotacji do
sprzętu rehabilitacyjnego czy ortopedyczego.Nie mamy pomocy z instytucji czy
tez pielęgniarek, wszystko robimy sami.Pomaga nam rodzina, jednak Kacperek
miewa ataki padaczki, więc boją się z nim zostawać przez dłuższy czas .
Dlaczego tak ważna jest rehabilitacja Kacperka?
Czy jeśli zrezygnowałabyś z kilku sesji, to rozwój synka byłby zachwiany?
-Tak jak wspomniałam
wcześniej, Kacper ma szereg rehabilitacji. Kiedy jest chory musimy wszystko zawiesić. Widać wtedy regres -brak jakiejkolwiek
aktywności fizycznej,zainteresowania,
jest śpiący i marudny.Nastepuje to nawet po 2 dniach przerwy dlatego tak
ważna jest systematyczna praca z Kacperkiem.
Z jakimi kosztami wiąże się cały proces
wspomagania rozwoju synka?
-Koszty są ogromne i to może potwierdzić każdy, kto
opiekuje się niepełnosprawną osobą. Ja za to, że zrezygnowałam z pracy, aby
opiekować się synem 24h na dobę, dostaję od państwa 820zl+153zł zasiłku pielęgnacyjnego
w sumie 973 zł. Za to muszę zapewnić mu wszystkie leki,środki pielęgnacyjne, dojazd do ośrodków
,konsultacje lekarskie, najczęściej
prywatne,sprzęt rehabilitacyjny, a także opłacać rehabilitacje.Rozpoczęliśmy
również leczenie aminokwasami, o których wspomiałam –koszt ich to nawet 1500zł
miesięcznie.Chcemy przeprowadzić Kacperkowi zabieg fibrotomii* w Krakowie,
jednak koszt tego zabiegu sięga ponad 11 000 zł.
Kto płaci za rehabilitację Kacperka?
-Oczywiście my bo
NFZ nie refunduje rehabilitacji jedynie
dostajemy 10 wizyt, które mamy wykorzystać przez 10 tygodni,następne miesiące
musimy płacic z własnej kieszeni.
Czy istnieją na waszym terenie placówki opiekuńcze
dla dzieci z porażeniem mózgowym?
-Nie wiem bo ja
nigdy nie oddałabym syna do placówki opiekuńczej,to nasz największy skarb i nie
wyobrażamy sobie życia bez niego. Jego uśmiech wynagradza nam wszystkie smutki.
Czyli musiałaś zrezygnować z pracy i kariery
zawodowej...
-Tak i to była
dla nas trudna decyzja, ale dla dobra
dziecka człowiek wszystko potrafi zmienić w życiu.
Rozważałaś przeprowadzkę za granicę w celu
efektywniejszego wspomagania rozwoju synka?
-Myśleliśmy o tym,
jednak tu na miejscu jest rodzina, która nas wspiera. Czasem załatwienie
błachych spraw byłoby nierealne. W Polsce nie zawsze są w wszystkich budynkach
windy i trzeba dźwigać dziecko np. na 3 piętro, a Kacper to już kawał chłopaka.
Czy istnieją ośrodki na świecie prowadzące terapie
wykazujące się bardzo dobrą efektywnością, nieco lepszą niż terapie dostępne w
Polsce?
-Tak ,choćby
ośrodek w Pradze, w którym Kacper jest leczony preparatami
aminokwasowymi. Zabieg fibrotomii (metoda Ulzibata) opracował rosyjski
lekarz, jednak zabieg wykonywany jest na terenie Polski
przez rosyjskich lekarzy tylko w Krakowie. Oczywiście w Polsce
słyszałam
różne opinie na temat lekarzy zza granicy, np. że to szarlatani, ale
skoro leczenie ich przynosi korzystne efekty, to
dlaczego nie próbować? Czasem wydaje mi się, że polscy lekarze ( nie
wszyscy
oczywiście)nie chcą poznawać nowych metod
bo po co? Lepiej skazać dziecko na wózek i niepełnosprawność niż
podsunąć jakieś rozwiązanie, które akurat pomoże.Niejednokrotnie
słyszałam
negatywne opinie na temat leczenia np.aminokwasami. Jednak nie
posłuchałam
lekarza i teraz jestem dumna z mojej decyzji bo widzę znaczące postępy.
Miewasz ciężkie chwile?
-Każdy miewa
takie chwile, niezależnie czy ma zdrowe, czy chore dzieci i ja też tak mam, ale wtedy patrzę na Kacperka i
jak widzę jego uśmiech, i oczy w których widać szczęście, to mi wszystko
przechodzi. Zdarzają się naprawdę trudne chwile,brak pieniędzy ,choroba, ale
wtedy jakaś opatrzność zsyła nam pomoc. Wiem, że Bóg nad nami czuwa .
Wiele mam dzieci niepełnosprawnych miewa chwile
zwątpienia, pytają dlaczego ja, płaczą, krzyczą, zamykają się w sobie. Jak
sobie radzisz w takich momentach?
- Wierzę, że niepełnosprawne dzieci to małe aniołki,
które zsyła Bóg, nie muszą być piękne, wesołe i doskonałe. Kacperek
mocno walczył o to, żeby być z nami, wybronił się gdy Bóg go wołał.
Wiem, że walczył
o to by być z nami i nic czasu nie cofnie. Cieszę się z tych małych sukcesów,
choć chciało by się coraz więcej, ale wierzę, że przyjdzie czas na
wszystko. Zamartwianie się nic nie da-walka i pytania do Boga „dlaczego ja” też
niczego nie wnoszą.Choroba synka nauczyła nas dużej pokory, a przede wszystkim bezwarunkowej
miłości.
Jesteś bardzo aktywną mamą, szukasz cały czas
nowych metod pomocy dla Kacperka i jednocześnie sposobu finasowania
przedsięwzięć. Piękne jest to, że nie czekasz z założonymi rękami, działasz. Powiedz
nam zatem jak możemy pomóc Kacperkowi?
-Tak staramy się
zapewnić wszystko Kacperkowi, co w realiach Polskich jest trudne. Kacper jest
podopiecznym fundacji dzieciom”Zdążyć z Pomocą”-to właśnie na ich konto zbieramy
pieniądze dla Kacperka. Po przesłaniu rachunków- dostajemy zwrot pieniędzy .
Każda złotówka wpłacona na Kacperka subkonto w fundacji trafia na potrzeby syna.
Każdy wydatek musimy mieć udokumentowany fakturą.Poza tym jakiś czas temu
zaczęliśmy zbiórkę plastikowych nakrętek,za każdą tonę otrzymamy
1000zł-podjęliśmy się nie lada wyczynu bo segregujemy je dodatkowo kolorami-wtedy
cena jest o 300zł wyższa.Chciałam tu podziękować rodzinie, która tak chętnie
segreguje nakrętki, ale również wszystkim, którzy je zbierają i przekazują dla
Kacperka. Bardzo w pomoc Kacperkowi włączyl się Polisz Czart- audycja radiowa
nadawana z Londynu, która wchodzi w skład Podziemnej Platformy radiowej FALA.FM.
Sławek udostępnił na profilu facebookowym
informacje o zbiórce nakrętek i tak się zaczęła ich ogromna pomoc. Zgosił się
do mnie Darek Jawor,Sebastian z zepołu Atrament, którzy sa chętni do zorganizowania na rzecz Kacperka
koncertu charytatywnego i ruszyła machina. 19 października, w Londynie, organizowany
jest pierwszy koncert, na którym zagrają m.in. Adverse Effect, Barcode Slave
oraz gość specjalny- Cela nr.3. Drugi koncert organizujemy w Nowym Sączu, w
Parku Strzeleckim, w dniach 11 i 12 października,zagrają m.in.Lachersi, Atrament
i inni, którzy na razie są objęci tajemnicą, trzeba śledzić Kacperka profil na
fb i szukać informacji o koncertach. Podczas tych wydarzeń będziemy zbierać pieniądze na
zabieg fibrotomii.
Jak może się z Tobą skontaktować potencjalny sponsor?
-Kacperek ma
swoją stronę: www.pomocdlakacperka.pl
Są tam wszystkie
informacje o Kacperku, jego historia choroby wraz z dokumentacja,zdjęcia, oraz
informacje w jaki sposób można pomóc synkowi.Kontakt e-mailowy: kacpernosal@onet.pl
Powiedz o czym marzysz Ty jako kobieta i jako
mama?
-Jako kobieta
marzę o zdrowiu dla siebie, żebym miała siły dla Kacperka , a jako matka o tym,
żeby Kacperek stanął na własnych nóżkach.
Tego Ci właśnie życzymy, a Was zapraszamy na
stronę Kacperka, gdzie możecie dowiedzieć się jak wspomóc rodzinę Nosal i jak
się miewa synek Moniki. Wszystkich darczyńców prosimy o kontakt bezpośrednio z
rodziną bądź z nami. Wszystkie wiadomości, dotacje, przedmioty na aukcje
zostaną przekazane rodzinie celem wspomagania funduszu na leczenie Kacperka. Dziecko potrzebuje
nieustającej pomocy, zatem liczy się każdy grosz. Jeśli zatem mozecie pomóc lub
znacie kogoś, kto może zostać np. ambasadorem chłopca i pomóc w zbieraniu
środków na zabieg fribrotomii, aminokwasy bądź rehabilitację chłopca, dajcie
znać.
*Fibrotomia- nowoczesna,
mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów poprzez wykonanie niewielkich
nacięć w wybranych punktach na ciele, opracowana w Rosji przez dr Ulzibata. Stosowana
szczególnie u dzieci- pacjentów z wrodzonymi bądź nabytymy patologiami narządu
ruchu. Do zabiegu nie ma przeciwskazań, wykonywany jest w ciągu jednego dnia i nie
wymaga hospitalizacji. Wskazaniem do fibrotomii jest także mózgowe porażenie
dziecięce, ciężkie przykurcze mięśniowe, zespoły bólowe mięśniowo- powięziowe,
zespół cieśni nadgarstka, pomoc w leczeniu pacjentów po urazach głowy, rdzenia
kręgowego, udarze mózgu, zapaleniu powięzi podeszwy stopy, zwyrodnieniu
zapalnym aparatów ruchowych. Więcej o metodzie na stronie: www.ulzibat.centermed.pl
Rozmawiała: Gosia Szwed
Zdjęcia: prywatne archiwum rodziny Nosal
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz