1 luty

zaczęły się obowiązki
zaczęły się cwiczonka i wygibaski z ciocia z Wujaszkami z rodzicami...
tyle wszystkiego że czasem trudno to ogarnac ...
taka właśnie była ta noc...
po mega szalonym dniu i moim brykaniu nie mogłem się wyciszyć-placz a raczej krzyk przy próbie zaśnie budził cały domek...
nie pomogło nic....
jakiś ten ostatni czas to trudny czas nocek-moze zebule a może poprostu tak ma być
jutro czeka mnie trudny dzień....
wyjazd do Krakowa do szpitala w Prokocimiu i mamy tam być z mamcia 3 dzionki... czekam mnie badanko które sprawdzi te moje nadrzerki w przełyku a więc dziury jaki tam mam przez ten paskudny refluks
ja będę chrapial a pani doktor kamerka sprawdzi jak tam moje flaczki się maja 
boję się i boją się rodzice bo wiecie -narkoza a w moim stanie każda niesie ze sobą duże ryzyko powikłań dlatego PROSZĘ WAS O MODLITWĘ DO BOZI aby w środę wszystko było ok...
będziecie pamiętać?
wiem że na Was mogę liczyć; -)
jutro wieczorkiem wszytko Wam opowiem co i jak a teraz uciekam chrapiac ...
walizki spakowane...
buziaki w nosalki pa

 29 styczeń

hejo hejo
przepraszam że tak mało Was odwiedzam ale mamcia z tatusiem ogarniaja całą biurokracje jak to w nowym roku bywa...
we wtorek wyjeżdżam do Prokocimia na oddział do szpitala na 3 dniowe badania a dokładnie gastroskopie...
rodzice już się martwia bo wiecie jak to jest przy narkozie i przy mojej paskudnej padaczke... ale ja wiem ze trzeba być pozytywnie nastawionym i będzie wszytsko ok
pozytywne myślenie to podstawa 
niby ferie ale ja ciężko pracuje i popatrzcie jak zaczynam wiedzieć po co mam swoje raczkule i że one do czegoś służą; -)
jest radość jak mi się coś udaje a jeszcze ta radość wszystkich -bezcenna ...
dla tych chwil wartości się starać i pokazywać że jestem dzielnym facetem 
uciekam chrapiac buziaki dla Was w nosalki pa

22 styczeń

 

PROSZE PRZECZYTAJCIE DO KONCA I UDOSTEPNIAJCIE mam mam mam
mam swoje własne osobiste łóżeczko w którym mogę wkoncu oglądać świat z innej perspektywy jak widoki sufitu....
mega radość ale i mega zadowolenie bo teraz to ja widzę cały świat...
nie potrzeba już dodatkowych klinow poduszek ,wystarczy nacisnąć guziczek i tu czy tam się podnosi a ja jak ksieciunio "siedze" na moim tronie...
wczoraj to nawet częściowe wygibaski na nim były. ..
razem ze mną zamieszkali tam moi kumple i te bestie dzisiaj wpadły na pomysł aby wybrać się na spacer... pierwsza żyrafa wyskoczyła przez barierki z moją pomocną nóżka,michor uciekł druga strona a ja... mnie mama przyłapala na ucieczce choć już jedną nogą byłem w drodze 

 taki ze mnie urwis; -)
po raz kolejny chce Wam podziękować bo to dzięki Waszemu wsparciu w postaci 1% mogę od dziś spędzać czas w tym fajowy łóżeczku które będzie mi służyć kolejne lata; -)
pamiętajcie w tym roku również o mnie przy rozliczeniu bo niestety jestem coraz większy i coraz więcej potrzebuje sprzętów, środków higienicznych ,odzywek,rehabilitacji aby funkcjonować choc bez bólu i robić malutkie sukcesy
wystarczy wpisać
KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY :13512 NOSAL KACPER ANTONII
i zaznaczyć krzyżyk "wyrażam zgode"
no i Gotowe; -)
zachęcajcie swoich znajomych i najbliższych
-6 lat walcze z mpd
-6 lat walcze z epilepsja lekoodporna
-6 lat walcze z małogłowiem
-6 lat walcze z infekcjami
-6 lat walcze o namiastkę dzieciństwa
-6 lat walcze I BĘDĘ WALCZYŁ
będę walczyl aby wkoncu powiedzieć MAMA i samodzielnie usiąść a może zrobić pierwszy krok ...
Będę walczyl aby pokazać tym którzy mnie skrzywdzili że jestem fajnym gościem który nie poddaje się nigdy...
nie poddam się jak moi rodzice którzy walczą razem ze mną o przyszłość z nadzieją...
Wasz 1% to 100% nadzieji  buziaki w nosalki
a oto zdjęcie jak zmieniłem się w ciągu ponad 5 lat; -)

18 styczeń

praca od rana...
śniadanko, wygibaski urwisowanie ....
nauka jedzonka w wózku a nie na kolankach u mamci bo ja już jestem taki wielkolud długi że poprostu brakuje rączek do trzymania mnie.... oj nie jest łatwo jednak muszę jakoś to wszystko ogarnąć a wiecie - dla chcącego nic trudnego...
mi chęci do nauki nie brakuje jednak to uparte ciałko które nie chce mnie słuchać
dziś poznałem nowego Wuja Kamila który przywiózł mi nowy fotelik w którym będę mógł uczyć się z Ciocia ale spędzać i czas w pozycji siedzącej.... sam jestem jeszcze w szoku że to takie łatwe jak się ma porządny tron do siedzenia...  oczywiście wydatek jest ale to dzięki Waszemu wsparciu będę mógł jeszcze lepiej panować nad ciałem i uczyć się kolejnych małych sukcesow...

wczoraj powiedziałem MAM a do MAMA już nie daleko ale jaka to będzie radość jak wkoncu mi się to uda...
jutro dzień tatulkowy-mamcia jedzie załatwić pampersiorki ,łóżko , skierowania zaświadczenia w skrócie mówiąc biurokracje... a więc pa uciekam chrapiac pa

17 styczeń

a ja dziś kibicuje... 
POLSKA GOLA 
Trzymamy kciuki; -)

15 styczeń

męczący dziś dzień...
męcząca pogoda ...
męcząca podróż popołudniowa piątkowa i korki...
ale nie ma to jak drzemka w samochodziku 
dziś rozpoczęły się mini wakacje ale i smutne zmiany... moje ciocie z WWR będą mieć wolne i musieliśmy się pożegnać... ale będę na nie grzecznie czekał i tym bardziej mocniej ćwiczył aby po ich powrocie było "wow Kacper, jaką zmiana "
niepokoją najbliższych moje drzenia rączek.. po podaniu relsedu było ok ale dziś znowu paskudztwo przywedrowalo z powrotem...
dziadostwo...
niestety najbliższy termin do neurologa to połowa maja więc trzeba próbować prywatnie i to jak najszybciej...
ach...
kolejny paskudny bonus do mojego już ciężkiego życia...
buziaki w .... nosalki oczywiście pa

14 styczeń

 hura dopadl mnie fryzjer i mam fryzurke alala Wujo Michał....
Parę gramów mniej włosków i mega radość na twarzy
cwiczonka z Ciocia Aga bardzo mi się podobają ale to dla mnie duży wysiłek
z wygibaskimi łącznie 3 h pracy codziennie zaliczone; -)
jutro szkoła ale przed szkołą Ciocia Aga więc uciekam spać pa